Vanmorgen lieten de doktoren al doorschemeren dat Raquel naar huis mocht.
De temperatuur was 37, de bacterie is al wat duidelijker welke het is, eentje waar Sergi en Roser waarschijnlijk afgelopen vrijdag last van hadden. Omdat Raquel wat minder weerstand heeft, had zij het hiervan erger te pakken.
In ieder geval verbetert de nierfunctie weer, is het eiwit nog nooit zo laag geweest en de meting van de ontsteking was ook al gehalveerd, met andere woorden de antibiotica doet goed zijn werk.
Nog wel de komende dagen elke dag terug naar het ziekenhuis voor de antibiotica.
donderdag 22 december 2011
woensdag 21 december 2011
Kamer 2100
Raquel heeft slecht geslapen, de baby die bij haar op de zaal lag, huilde regelmatig.
Gelukkig kreeg Raquel 's-morgens weer een privé-kamer.
De vorige dagen heeft ze antibiotica gehad (waar ze ontzettend veel jeuk van kreeg op haar hoofd) :
(klik hier -->) Vancomycine, het bleek in ieder geval een bacterie te zijn die hier ongevoelig voor is, dus nu schieten ze even met hagel op de bacterie met een andere antibiotica Ceftriaxon. Totdat echt duidelijk is welke bacterie het exact is, zodat ze wat gerichter kunnen schieten.
Omdat dit duidelijk moet zijn en ze het krijgt toegediend via haar "getunnelde catheter" kunnen ze nog niet zeggen wanneer ze precies naar huis mag.
Gisteren had ze nog hoge koorts, nu net gelukkig weer 37 + een beetje. Als de koorts te hoog is, laten ze je ook niet zomaar naar huis gaan.
Gelukkig kreeg Raquel 's-morgens weer een privé-kamer.
De vorige dagen heeft ze antibiotica gehad (waar ze ontzettend veel jeuk van kreeg op haar hoofd) :
(klik hier -->) Vancomycine, het bleek in ieder geval een bacterie te zijn die hier ongevoelig voor is, dus nu schieten ze even met hagel op de bacterie met een andere antibiotica Ceftriaxon. Totdat echt duidelijk is welke bacterie het exact is, zodat ze wat gerichter kunnen schieten.
Omdat dit duidelijk moet zijn en ze het krijgt toegediend via haar "getunnelde catheter" kunnen ze nog niet zeggen wanneer ze precies naar huis mag.
Gisteren had ze nog hoge koorts, nu net gelukkig weer 37 + een beetje. Als de koorts te hoog is, laten ze je ook niet zomaar naar huis gaan.
maandag 19 december 2011
Koorts
Dit weekend een overwegend blije Raquel, hoewel ik heb haar eigenlijk het hele weekend niet gezien, ergens op vrijdag en gisteravond.
Ze klaagt al wel sinds vorige week over hoofdpijn, zo één waar paracetamol niet echt tegen helpt. Dat kan natuurlijk een griepje zijn.
Sergi en Roser waren vrijdag ziek, dus zo vreemd zou dat niet zijn.
Vanacht om 2 uur werd Raquel wakker, bibberend van de kou. Roser in de weer met kruikjes, kopjes thee etc. Ze had 38
Ik lag lekker te slapen, maar werd om half 4 wakker. Dan doe je dus geen oog meer dicht. Heb toch maar even naar het ziekenhuis gebeld en kreeg dr. Prytula aan de lijn. Op zich fijn, want zij is momenteel voornamelijk de behandelend arts van Raquel.
Omdat ze vandaag voor de plasmaferese moest gaan, besloten pas 's-ochtends te komen.
Omdat de temperatuur is opgelopen tot 39, moet ze vannacht in het ziekenhuis blijven. Misschien heeft ze een infectie (een bacterie of haar infuus is geinfecteerd) inmiddels heeft ze antibiotica en wordt haar bloed ook daar op onderzocht.
Ze klaagt al wel sinds vorige week over hoofdpijn, zo één waar paracetamol niet echt tegen helpt. Dat kan natuurlijk een griepje zijn.
Sergi en Roser waren vrijdag ziek, dus zo vreemd zou dat niet zijn.
Vanacht om 2 uur werd Raquel wakker, bibberend van de kou. Roser in de weer met kruikjes, kopjes thee etc. Ze had 38
Ik lag lekker te slapen, maar werd om half 4 wakker. Dan doe je dus geen oog meer dicht. Heb toch maar even naar het ziekenhuis gebeld en kreeg dr. Prytula aan de lijn. Op zich fijn, want zij is momenteel voornamelijk de behandelend arts van Raquel.
Omdat ze vandaag voor de plasmaferese moest gaan, besloten pas 's-ochtends te komen.
Omdat de temperatuur is opgelopen tot 39, moet ze vannacht in het ziekenhuis blijven. Misschien heeft ze een infectie (een bacterie of haar infuus is geinfecteerd) inmiddels heeft ze antibiotica en wordt haar bloed ook daar op onderzocht.
woensdag 7 december 2011
7 December
Vandaag weer geplasmafereerd. Vrijdag ook nog en waarschijnlijk volgende week 2 * per week. Daarna nog 1 keer per week. 1 keer per week is wel te doen, dat zal dan waarschijnlijk 1 tot 2 maanden duren. Er zijn maar enkele gevallen in Nederland, dus een standaardbehandeling is er niet echt.
Er zijn maar zo'n 3 gevallen per jaar van FSGS in Nederland. Het komt vaker voor in India, overige Aziatische landen en Afrika. En dan ook nog een geval die getransplanteerd is en het terugkrijgt is natuurlijk een nog kleiner aantal.
In ieder geval, Raquel haar plasma wordt er uit gefilterd en ze krijgt alleen water met eiwit hiervoor in de plaats. Waarschijnlijk is het het eiwit van Raquel dat de nieren van Raquel kapot maakt, vandaar dat dit niet-eigen eiwit nu wordt toegediend.
Waar de ziekte door komt bij Raquel, kan niemand (ter wereld) vertellen.
Onder volgt een hele medische verhandeling, waar we niet echt wijs van worden. Wat duidelijk is, is dat we gewoon doorgaan met leven, plezier maken en niet te veel naar de toekomst kijken.
Gelukkig is Raquel ook reeël en blijft ze opgeruimd en optimistisch.
Ik heb in ieder geval ook op internet gevonden, waarom niet eerder met plasmaferese werd gestart:
7) Plasmaferese. In tegenstelling tot de goede resultaten bij patiënten met een recidief FSGS
na niertransplantatie, is behandeling met plasmaferese bij patiënten met primaire FSGS in
de eigen nieren veel minder effectief.92;93 Dit verschil wordt waarschijnlijk veroorzaakt door
snelle behandeling van het recidief bij transplantatiepatiënten voordat FSGS laesies zijn
ontstaan. Op dit moment moet behandeling met plasmaferese niet routinematig worden
toegepast bij primaire FSGS
Of Raquel nou Primair of Secundair FSGS heeft, zal ik nog eens navragen.
Secundair ben je in ieder geval, als de oorzaken een genetische, medicamenteuze of infectieuze oorzaak hebben. Dat is volgens mij niet aangetoond.
Primair ben je in ieder geval als er géén onderliggende oorzaak is en het eiwitverlies is kleiner dan of gelijk aan 30 g/l
Is het daarboven, dan moeten de podocyten gemeten worden om het onderscheid te kunnen maken.
Er zijn maar zo'n 3 gevallen per jaar van FSGS in Nederland. Het komt vaker voor in India, overige Aziatische landen en Afrika. En dan ook nog een geval die getransplanteerd is en het terugkrijgt is natuurlijk een nog kleiner aantal.
In ieder geval, Raquel haar plasma wordt er uit gefilterd en ze krijgt alleen water met eiwit hiervoor in de plaats. Waarschijnlijk is het het eiwit van Raquel dat de nieren van Raquel kapot maakt, vandaar dat dit niet-eigen eiwit nu wordt toegediend.
Waar de ziekte door komt bij Raquel, kan niemand (ter wereld) vertellen.
Onder volgt een hele medische verhandeling, waar we niet echt wijs van worden. Wat duidelijk is, is dat we gewoon doorgaan met leven, plezier maken en niet te veel naar de toekomst kijken.
Gelukkig is Raquel ook reeël en blijft ze opgeruimd en optimistisch.
Ik heb in ieder geval ook op internet gevonden, waarom niet eerder met plasmaferese werd gestart:
7) Plasmaferese. In tegenstelling tot de goede resultaten bij patiënten met een recidief FSGS
na niertransplantatie, is behandeling met plasmaferese bij patiënten met primaire FSGS in
de eigen nieren veel minder effectief.92;93 Dit verschil wordt waarschijnlijk veroorzaakt door
snelle behandeling van het recidief bij transplantatiepatiënten voordat FSGS laesies zijn
ontstaan. Op dit moment moet behandeling met plasmaferese niet routinematig worden
toegepast bij primaire FSGS
Of Raquel nou Primair of Secundair FSGS heeft, zal ik nog eens navragen.
Secundair ben je in ieder geval, als de oorzaken een genetische, medicamenteuze of infectieuze oorzaak hebben. Dat is volgens mij niet aangetoond.
Primair ben je in ieder geval als er géén onderliggende oorzaak is en het eiwitverlies is kleiner dan of gelijk aan 30 g/l
Is het daarboven, dan moeten de podocyten gemeten worden om het onderscheid te kunnen maken.
maandag 5 december 2011
Goed Nieuws & Sinterklaas
Vanmorgen om half negen waren wij weer in het Sophia, voor inmiddels de 8e plasmaferese.
Dr. Prytula kwam met het nieuws dat het eiwit in de urine sterk gedaald is, zo'n beetje op het niveau van toen het nog goed ging. Er zit natuurlijk wel wat in, maar dat kan ook nog van de oude nieren zijn.
We hopen nu dat dit geen eenmalige opleving is, dus deze week nog 2 plasmafereses. Hoe vaak we het volgende week gaan doen, hangt af van de latere urine uitslagen. Ik ga als gewoonlijk weer eens uit van het beste.
Vandaag was het de dag dat Sinterklaas zou komen. Ook Raquel had weer een kado'tje in haar schoen gehad.
Eerst moesten er echter taaitaaipoppen versierd worden. Je zal weten dat je als bijna 18-jarige nog in een kinderziekenhuis bent! Natuurlijk wist Raquel hier weer een perfect werkstuk van te maken.
Om 3 minuten over half elf was het zover, we moesten zingen "Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht." En jawel hoor, daar kwam die, met 4 Pieten. Hij hing zijn staf op aan de gordijnrail en ging naar Liban en Ali (de 2 jongetjes van 4). Daarna was Raquel aan de beurt. We moesten even op de foto, dus een Piet vroeg of hij even op mijn schoot mocht zitten. Ik vond dat wel ok, maar ik had liever 1 van die andere Pieten. Het was niet de bedoeling dat de Sint dat hoorde, maar helaas, hij is nog niet doof. "Zo, dus jij hebt voorkeur voor bepaalde Pieten, ga jij dan maar eens een liedje zingen!" En ik dacht "Sh*t". De Pieten draaiden zich om, als ware het "The Voice of Holland" en ik zong uit volle borst "Sinterklaas Kapoentje". Niet goed genoeg.............de Pieten deden het even voor, het moest een beetje "rap" worden. Dus ik daarna als een soort Ali B zonder accent, rappen alsof mijn leven ervan af hing en ja hoor, de Pieten draaiden zich om! Verborgen talent. Gelukkig ben ik heel graag het middelpunt van belangstelling, zeker te midden van 3 doktoren, 2 verpleegsters, 2 pedagogisch medewerksters, 3 kinderen, 2 ouders, 1 Sint en 4 Pieten en was nog rooier dan dat de Pieten zwart waren.
Daar kwam Raquel mooi onder uit!
Maar na het goede nieuws vond ik het eigenlijk niet zo erg.
Foto volgt
Dr. Prytula kwam met het nieuws dat het eiwit in de urine sterk gedaald is, zo'n beetje op het niveau van toen het nog goed ging. Er zit natuurlijk wel wat in, maar dat kan ook nog van de oude nieren zijn.
We hopen nu dat dit geen eenmalige opleving is, dus deze week nog 2 plasmafereses. Hoe vaak we het volgende week gaan doen, hangt af van de latere urine uitslagen. Ik ga als gewoonlijk weer eens uit van het beste.
Vandaag was het de dag dat Sinterklaas zou komen. Ook Raquel had weer een kado'tje in haar schoen gehad.
Eerst moesten er echter taaitaaipoppen versierd worden. Je zal weten dat je als bijna 18-jarige nog in een kinderziekenhuis bent! Natuurlijk wist Raquel hier weer een perfect werkstuk van te maken.
Om 3 minuten over half elf was het zover, we moesten zingen "Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht." En jawel hoor, daar kwam die, met 4 Pieten. Hij hing zijn staf op aan de gordijnrail en ging naar Liban en Ali (de 2 jongetjes van 4). Daarna was Raquel aan de beurt. We moesten even op de foto, dus een Piet vroeg of hij even op mijn schoot mocht zitten. Ik vond dat wel ok, maar ik had liever 1 van die andere Pieten. Het was niet de bedoeling dat de Sint dat hoorde, maar helaas, hij is nog niet doof. "Zo, dus jij hebt voorkeur voor bepaalde Pieten, ga jij dan maar eens een liedje zingen!" En ik dacht "Sh*t". De Pieten draaiden zich om, als ware het "The Voice of Holland" en ik zong uit volle borst "Sinterklaas Kapoentje". Niet goed genoeg.............de Pieten deden het even voor, het moest een beetje "rap" worden. Dus ik daarna als een soort Ali B zonder accent, rappen alsof mijn leven ervan af hing en ja hoor, de Pieten draaiden zich om! Verborgen talent. Gelukkig ben ik heel graag het middelpunt van belangstelling, zeker te midden van 3 doktoren, 2 verpleegsters, 2 pedagogisch medewerksters, 3 kinderen, 2 ouders, 1 Sint en 4 Pieten en was nog rooier dan dat de Pieten zwart waren.
Daar kwam Raquel mooi onder uit!
Maar na het goede nieuws vond ik het eigenlijk niet zo erg.
Foto volgt
woensdag 23 november 2011
Raquel is weer thuis
Na een hele nacht op haar zij geslapen te hebben en (bijna) heel de nacht doorgeslapen heeft, werd Raquel wakker om bijna 8 uur.
Het ontbijt en de uitnodiging om naar de dialyseruimte te gaan kwamen tegelijkertijd, ze was net klaar met aankleden, dus dat was mooi op tijd.
Het apparaat voor de plasmaferese was een iets ander model dan die van gisteren. Wat ons betreft is het grote verschil dat hij wat langzamer is.
Tijdens het plasmafereren zit je in een grote verstelbare stoel en kan je van alles doen, knutselen, lezen, films kijken. Er waren ook 2 jongetjes tegelijkertijd, van 4 jaar. Wij waren gewaarschuwd dat ze nogal druk waren, maar dat viel juist reuze mee (misschien moesten ze nog aan Raquel wennen). Zij hadden wat in hun schoen gekregen en................Raquel ook!
Terug op haar kamer wilden ze Raquel nog een uurtje vasthouden, omdat haar bloeddruk te hoog was. Na een uur was deze acceptabel en kon ze naar huis.
De komende dagen naar het ziekenhuis, voor dit soort sessies van 4 a 5 uur en dan weer terug naar huis.
Het ontbijt en de uitnodiging om naar de dialyseruimte te gaan kwamen tegelijkertijd, ze was net klaar met aankleden, dus dat was mooi op tijd.
Het apparaat voor de plasmaferese was een iets ander model dan die van gisteren. Wat ons betreft is het grote verschil dat hij wat langzamer is.
Terug op haar kamer wilden ze Raquel nog een uurtje vasthouden, omdat haar bloeddruk te hoog was. Na een uur was deze acceptabel en kon ze naar huis.
De komende dagen naar het ziekenhuis, voor dit soort sessies van 4 a 5 uur en dan weer terug naar huis.
dinsdag 22 november 2011
De plasmaferese
Vanmorgen uitleg gehad over de plasmaferese. Vandaag is dat op haar kamer gedaan. De bloedbank was hiervoor ingeleend, (ze wilden graag vandaag al starten en niet morgen). De volgende keren zal het gewoon in de dyalisekamer gebeuren, maar het kan zijn dat het zaterdag in Dijkzicht gaat gebeuren.
Ze zijn even na één uur begonnen. Inmiddels is het drie uur. De vloeistof met eiwitoplossing zit er bijna helemaal in, daarna nog een beetje donorplasma.
Onder zie je de foto's, eentje vrij aan het begin genomen, de ander tegen drie uur. De linker (volle) zak, is het plasma van Raquel. Hiervan zijn flink wat monsters genomen en ingevroren voor onderzoek.
(15:50 klaar)
Het grote voordeel dat ook de doktoren deze blog lezen, is dat ik gelijk antwoord krijg op vragen.
Waarom is bijvoorbeeld niet gelijk begonnen met plasmafereren toen de ziekte ontdekt werd?
In het begin had Raquel al een paar weken last van vage klachten. Je gaat dan naar de huisarts, die na 3 keer urine controleren ons doorverwees. We kwamen toen op de wachtlijst van het Sophia ziekenhuis (3 maanden). Daar werd eerst gedacht aan "Minimal Change Desease", wat behandeld wordt met Prednison.
Pas een aantal maanden later werd de diagnose "Nefrotisch Syndroom" gesteld, aan de hand van een nierbiopsie. In dat stadium ben je al veel te ver, dat plasmaferese een oplossing zou kunnen zijn.
In het geval nu, waarbij dinsdag de alarmbellen gingen rinkelen, was het pas enkele dagen aan de gang en is direct actie ondernomen, om zo snel mogelijk met de behandeling te starten.
Ze zijn even na één uur begonnen. Inmiddels is het drie uur. De vloeistof met eiwitoplossing zit er bijna helemaal in, daarna nog een beetje donorplasma.
Onder zie je de foto's, eentje vrij aan het begin genomen, de ander tegen drie uur. De linker (volle) zak, is het plasma van Raquel. Hiervan zijn flink wat monsters genomen en ingevroren voor onderzoek.
(15:50 klaar)
Het grote voordeel dat ook de doktoren deze blog lezen, is dat ik gelijk antwoord krijg op vragen.
Waarom is bijvoorbeeld niet gelijk begonnen met plasmafereren toen de ziekte ontdekt werd?
In het begin had Raquel al een paar weken last van vage klachten. Je gaat dan naar de huisarts, die na 3 keer urine controleren ons doorverwees. We kwamen toen op de wachtlijst van het Sophia ziekenhuis (3 maanden). Daar werd eerst gedacht aan "Minimal Change Desease", wat behandeld wordt met Prednison.
Pas een aantal maanden later werd de diagnose "Nefrotisch Syndroom" gesteld, aan de hand van een nierbiopsie. In dat stadium ben je al veel te ver, dat plasmaferese een oplossing zou kunnen zijn.
In het geval nu, waarbij dinsdag de alarmbellen gingen rinkelen, was het pas enkele dagen aan de gang en is direct actie ondernomen, om zo snel mogelijk met de behandeling te starten.
maandag 21 november 2011
Eindelijk gegeten
Tegen 9 uur vanavond, mocht Raquel eindelijk eten en drinken. Voor die tijd was ze wel misselijk geweest en had een paar keer slijm overgegeven. Deels van de honger/dorst deels als reactie op de amnesie.
We kennen nu de plannen van de plasmaferese;
Morgen en woensdag, vrijdag en zaterdag. De week daarop 3 keer, de week daarop 2 keer en de vierde week 1 keer. Alles natuurlijk afhankelijk van het eiwitverlies.
Het is wel de bedoeling dat de ziekte daarmee echt beter wordt!
Ze gaat er ook 10 mg Prednison bij krijgen. Verder vaak bloed controleren (ook voor de medicijnspiegels). Morgen moet ook de uitslag van de biopsie er zijn.
Het enige probleem is momenteel dat zehaar hoofd niet kan/durft te draaien.
Met kerstmis vond de dokter het het beste als we in de buurt blijven. Nou dan moeten we maar in februari of zo naar Spanje. Jammer, dat is dan trouwens heel 2011 zonder naar Catalonië te zijn geweest.
Morgen zal ik schrijven hoe de eerste plasmaferese is geweest.
We kennen nu de plannen van de plasmaferese;
Morgen en woensdag, vrijdag en zaterdag. De week daarop 3 keer, de week daarop 2 keer en de vierde week 1 keer. Alles natuurlijk afhankelijk van het eiwitverlies.
Het is wel de bedoeling dat de ziekte daarmee echt beter wordt!
Ze gaat er ook 10 mg Prednison bij krijgen. Verder vaak bloed controleren (ook voor de medicijnspiegels). Morgen moet ook de uitslag van de biopsie er zijn.
Het enige probleem is momenteel dat zehaar hoofd niet kan/durft te draaien.
Met kerstmis vond de dokter het het beste als we in de buurt blijven. Nou dan moeten we maar in februari of zo naar Spanje. Jammer, dat is dan trouwens heel 2011 zonder naar Catalonië te zijn geweest.
Morgen zal ik schrijven hoe de eerste plasmaferese is geweest.
Operatie geslaagd
Om 14.00 mocht ik weer bij Raquel, in de recovery. De biopsie was gedaan en ze hebben chirurgisch een buisje in haar halsader gezet. Hierop wordt het apparaat aangesloten, om bloed uit en in te laten gaan. In totaal zo'n 4,5 liter per keer. De ingreep doet niet echt pijn, maar het prikt.
Narcose
Om 10 voor 12 werd Raquel opgehaald voor de OK.
Zowel de biopsie als het aanbrengen van het infuus en de aansluiting voor het plasmafereren worden onder narcose gedaan.
Het plasmafereren gaan ze waarschijnlijk op maandag, woemsdag en vrijdag doen. Haar plasma wordt er uit gehaald en daar krijgt ze een eiwitoplossing met nieuw plasma voor terug. De ziekte moet hiervan echt overgaan. Waarom ze dat niet 9 jaar geleden deden? Is niet gebruikelijk, te weinig patienten met hetzelfde, etc. etc.
Tot later
Zowel de biopsie als het aanbrengen van het infuus en de aansluiting voor het plasmafereren worden onder narcose gedaan.
Het plasmafereren gaan ze waarschijnlijk op maandag, woemsdag en vrijdag doen. Haar plasma wordt er uit gehaald en daar krijgt ze een eiwitoplossing met nieuw plasma voor terug. De ziekte moet hiervan echt overgaan. Waarom ze dat niet 9 jaar geleden deden? Is niet gebruikelijk, te weinig patienten met hetzelfde, etc. etc.
Tot later
zondag 20 november 2011
5 en een halve maand verder
Het ging al zo lang zo goed, dat we ons weer gewoon druk maakten over alledaagse dingen.
Afgelopen dinsdag is Raquel weer op controle geweest. Tot dan toe alleen nog maar een stemming van, alles gaat goed. Totdat ik woensdag gebeld werd met de uitslagen. Het eiwit in de urine was toch wel aan de hoge kant. (Het kreat, waarmee de nierfunctie bepaald wordt, ook wel, maar die was net zo hoog als in augustus). Of we donderdagochtend even urine af wilden geven om te kijken of het eiwit al minder was.
Donderdag werd ik gebeld, "Nee, het eiwit is nog iets lager, maar toch teveel. Wij willen haar graag maandag opnemen om een nierbiopsie te doen. Het lijkt er op dat haar oude ziekte FSGS, waar het allemaal mee begon, de nieuwe nier nu aanvalt."
En dan wordt je wel even stil. Honderden vragen zou je hebben, maar die komen later wel. Op dat moment neem je het voor zoete koek aan.
De biopsie willen ze onder narcose doen. Op zich wel fijn, want zo'n biopsie is erg pijnlijk en niet plaatselijk te verdoven. Raquel heeft dat al gehad, toen ze een jaar of 8 a 9 was, om te kijken in wat voor graad ze deze ziekte had. Roser en ik zullen die biopsie nooit vergeten. Raquel herinnert zich weinig, omdat ze iets had gekregen om "te vergeten".
De reden dat ze de biopsie onder narcose doen, is dat ze, als de uitslag voor FSGS positief is, ze gelijk een soort infuus in haar hals aanbrengen om te gaan plasmafereren.
Hiervoor zal ze toch wel een week opgenomen worden, in verband met infectiegevaar. Hoevaak het daarna moet, elke dag, om de andere dag, etc. dat weet de dokter ook nog niet, dit is afhankelijk van de uitslagen. Hoe lang ze ermee zoet zal zijn? Zeker 2 maanden en daarna, weet ik niet.
Als dat plasmafereren de oplossing is, dan vraag ik mij wel af, waarom ze dat 8 jaar geleden al niet gedaan hebben.
Vandaag gaan we al naar het ziekenhuis om te kijken of de stolling goed gaat. Als ze een biopsie nemen, is het niet de bedoeling dat ze blijft bloeden, dus vooraf checken en eventueel medicatie hiervoor toedienen.
We hadden hier helemaal niet op gerekend. Misschien beter, we hebben weinig zorgen gehad de afgelopen maanden. Maar het komt wel als een emmer koud water over je heen.
PS
Er worden nu ook advertenties geplaatst via deze blog. Ik neem hier geen verantwoording voor, maar het geld wat hier eventueel mee verdiend wordt, gaat naar een geblokkeerde rekening voor Raquel.
(Je weet maar nooit, misschien moeten we ooit naar Amerika of zo, je ziet dat soort verhalen wel eens op TV, terwijl we hier zeggen, "Wat ze daar kunnen, kunnen we hier ook."
Jullie mogen alleen klikken als een advertentie je echt interesseert, niet zomaar om Raquel te spekken.
Afgelopen dinsdag is Raquel weer op controle geweest. Tot dan toe alleen nog maar een stemming van, alles gaat goed. Totdat ik woensdag gebeld werd met de uitslagen. Het eiwit in de urine was toch wel aan de hoge kant. (Het kreat, waarmee de nierfunctie bepaald wordt, ook wel, maar die was net zo hoog als in augustus). Of we donderdagochtend even urine af wilden geven om te kijken of het eiwit al minder was.
Donderdag werd ik gebeld, "Nee, het eiwit is nog iets lager, maar toch teveel. Wij willen haar graag maandag opnemen om een nierbiopsie te doen. Het lijkt er op dat haar oude ziekte FSGS, waar het allemaal mee begon, de nieuwe nier nu aanvalt."
En dan wordt je wel even stil. Honderden vragen zou je hebben, maar die komen later wel. Op dat moment neem je het voor zoete koek aan.
De biopsie willen ze onder narcose doen. Op zich wel fijn, want zo'n biopsie is erg pijnlijk en niet plaatselijk te verdoven. Raquel heeft dat al gehad, toen ze een jaar of 8 a 9 was, om te kijken in wat voor graad ze deze ziekte had. Roser en ik zullen die biopsie nooit vergeten. Raquel herinnert zich weinig, omdat ze iets had gekregen om "te vergeten".
De reden dat ze de biopsie onder narcose doen, is dat ze, als de uitslag voor FSGS positief is, ze gelijk een soort infuus in haar hals aanbrengen om te gaan plasmafereren.
Hiervoor zal ze toch wel een week opgenomen worden, in verband met infectiegevaar. Hoevaak het daarna moet, elke dag, om de andere dag, etc. dat weet de dokter ook nog niet, dit is afhankelijk van de uitslagen. Hoe lang ze ermee zoet zal zijn? Zeker 2 maanden en daarna, weet ik niet.
Als dat plasmafereren de oplossing is, dan vraag ik mij wel af, waarom ze dat 8 jaar geleden al niet gedaan hebben.
Vandaag gaan we al naar het ziekenhuis om te kijken of de stolling goed gaat. Als ze een biopsie nemen, is het niet de bedoeling dat ze blijft bloeden, dus vooraf checken en eventueel medicatie hiervoor toedienen.
We hadden hier helemaal niet op gerekend. Misschien beter, we hebben weinig zorgen gehad de afgelopen maanden. Maar het komt wel als een emmer koud water over je heen.
PS
Er worden nu ook advertenties geplaatst via deze blog. Ik neem hier geen verantwoording voor, maar het geld wat hier eventueel mee verdiend wordt, gaat naar een geblokkeerde rekening voor Raquel.
(Je weet maar nooit, misschien moeten we ooit naar Amerika of zo, je ziet dat soort verhalen wel eens op TV, terwijl we hier zeggen, "Wat ze daar kunnen, kunnen we hier ook."
Jullie mogen alleen klikken als een advertentie je echt interesseert, niet zomaar om Raquel te spekken.
maandag 4 juli 2011
Bijna 4 weken verder
Regelmatig gaat Raquel op controle (voorlopig 2 * per week).
De kans op afstoting is de eerste maand het hoogste. Morgen is het 4 weken en nog steeds gaat alles goed. Er zit wel een beetje eiwit in de urine, maar misschien (hopelijk) is dit nog van de “oude nieren”.
De bloeddruk is wel een beetje hoog (we zijn niet anders gewend de laatste 10 jaar), dus daar heeft ze ook weer medicatie voor.
Het Kalium blijft wel opletten, door de medicatie welke het Kalium ook verhoogd.
Aan Raquel merk je verder niets, het blijft ongelooflijk hoe snel het herstel van zo’n ingrijpende operatie gaat.
Het grootste probleem heeft Raquel met het drinken van 2 en een halve liter.
Roser is vandaag voor het eerst op controle geweest in het Dijkzigt.
Gelukkig gaat het goed met haar (helemaal ongelooflijk, ze vergeet zelfs vaak dat ze moet herstellen).
Een geluk bij een ongeluk, Roser houd niet van pillen slikken. Het ziekenhuis had haar als pijnstiller Diclofenac voorgeschreven. Ze heeft dit maar 2 dagen geslikt. Ze mag dit helemaal niet!
Oeps foutje.
Op haar ontslagbrief van het ziekenhuis stond : datum ontslag 4 juli! Nou ik heb haar toch echt bijna een maand al thuis gezien!
Sergi, is op kamp met de verkenners. Als het goed is loopt hij nu, tot zijn grote ongenoegen een hike van 2 dagen.
Hij heeft in ieder geval vakantie.
Misschien gaan Sergi en ik samen nog ergens heen, zodat de dames in nog grotere rust kunnen herstellen.
Ik, heb al weer een week gewerkt. Het duurde 4 dagen tot ik er weer helemaal in zat. Toen kon ik mij gelukkig druk maken over de half-jaars-afsluiting.
Bijgaand een fototje van gisteren.
dinsdag 21 juni 2011
De laatste dag
Gisteren begon de SPC gelukkig te lopen (als een tierelier) Er moest zo'n 80 ml per uur uit komen. Soms kwam er zelfs 170 ml per uur uit.
Op 21 juni eerst bloedprikken, dan de SPC dichtzetten en kijken of Raquel gewoon kon plassen.
Nou dat ging ook allemaal goed. 185 ml geplast! Toen mocht dus ook de SPC er uit.
Sorry, maar alle namen van de artsen kan ik niet onthouden, in ieder geval probeerde de dokter de SPC er uit te halen; eerst het ballonnetje wat in de blaas zat leegzuigen en dan trekken. Dat deed pijn, dat deed nog meer pijn en nog meer. De dokter wil er niet zo hard aan trekken als dat een Uroloog dat zou doen, dus contact opgenomen met de Uroloog. Hij was druk bezig op de OK, maar gelukkig kwam hij toch om kwart voor twaalf. De uroloog had tijdens de operatie dit deel waargenomen, dus hij wist precies hoe het van binnen zat en hoe hard hij kon trekken. Hij trok hem er zo uit, was wel pijnlijk en daarna lekte de wond.
Dankzij de verpleging kwam dit ook goed, de gaasjes die zij gebruikten waren zo snel doordrenkt, dat we maar een luier gebruikten.
De zaalartsen, de verpleging, dr. Cransberg, Caro kwamen allemaal nog even langs om afscheid te nemen.
Om half 2 kwam ook Roser om de verpleging te bedanken en afscheid te nemen.
Vrijdag op controle en dinsdag weer. In het begin 2 keer per week dus, de grootste risico's voor een eventuele afstoting zijn in de eerste maand. Mocht dat gebeuren dan is dit vaak met medicijnen nog te redden.
Maar in het kort : Nu zijn we thuis!!!!
Het klinkt raar, maar we denken met plezier terug aan de tijd in het ziekenhuis. Volgens zeggen van Raquel "op enkele pijnlijke momenten na". Op de ingevulde enquete hebben we dan ook als eindcijfer een 9 gegeven, niets dan lof!
Op 21 juni eerst bloedprikken, dan de SPC dichtzetten en kijken of Raquel gewoon kon plassen.
Nou dat ging ook allemaal goed. 185 ml geplast! Toen mocht dus ook de SPC er uit.
Sorry, maar alle namen van de artsen kan ik niet onthouden, in ieder geval probeerde de dokter de SPC er uit te halen; eerst het ballonnetje wat in de blaas zat leegzuigen en dan trekken. Dat deed pijn, dat deed nog meer pijn en nog meer. De dokter wil er niet zo hard aan trekken als dat een Uroloog dat zou doen, dus contact opgenomen met de Uroloog. Hij was druk bezig op de OK, maar gelukkig kwam hij toch om kwart voor twaalf. De uroloog had tijdens de operatie dit deel waargenomen, dus hij wist precies hoe het van binnen zat en hoe hard hij kon trekken. Hij trok hem er zo uit, was wel pijnlijk en daarna lekte de wond.
Dankzij de verpleging kwam dit ook goed, de gaasjes die zij gebruikten waren zo snel doordrenkt, dat we maar een luier gebruikten.
De zaalartsen, de verpleging, dr. Cransberg, Caro kwamen allemaal nog even langs om afscheid te nemen.
Om half 2 kwam ook Roser om de verpleging te bedanken en afscheid te nemen.
Vrijdag op controle en dinsdag weer. In het begin 2 keer per week dus, de grootste risico's voor een eventuele afstoting zijn in de eerste maand. Mocht dat gebeuren dan is dit vaak met medicijnen nog te redden.
Maar in het kort : Nu zijn we thuis!!!!
Het klinkt raar, maar we denken met plezier terug aan de tijd in het ziekenhuis. Volgens zeggen van Raquel "op enkele pijnlijke momenten na". Op de ingevulde enquete hebben we dan ook als eindcijfer een 9 gegeven, niets dan lof!
maandag 20 juni 2011
Splint is er uit
20 Juni : daarnet is de splint er uit gehaald (de katether van de nieuwe nier). Deze was eerst dicht gezet, om te kijken of de SPC nu ging lopen (de katether van de blaas). Nee dus!
Raquel en ik in spanning, hoe kan dat nou weer. Ook na doorspoelen van de SPC kwam er maar 15ml uit. Een mogelijke oorzaak is, dat de urinebuis van de nier naar de blaas (ex-Roser) nogal dun is, de splint zit daarin en er kan dus niets langslopen naar de blaas. Na overleg met de uroloog (zijn kunstwerkje) hebben ze de splint er dus uitgehaald. Raquel zag erg op tegen het er uithalen, maar dit viel inderdaad mee.
Nu elk half uur in de gaten houden of er genoeg uit de SPC komt, zoniet dan wordt er een echo gemaakt. Gaat alles goed, dan gaat die SPC er ook vandaag uit en kan Raquel morgen naar huis.
Om 14.00 uur gaan ze nog even het kreat meten.
Eergisteren
Zaterdagmiddag was ik thuis. Even een Velux-hor bij Sergi geplaatst.
Ondertussen kreeg Raquel bezoek. Eerst van Suzan (een collega van Roser) en daarna Virtu en Rob.
’s-Avonds weer terug geweest en weer even jurken zitten zoeken op internet.
Om een uur of half negen kwam ook Michel. Michel bleef slapen, dus ik ging ook weer op tijd naar huis.
Zondag (gisteren) – vaderdag
Er was iets mis met de logistieke planning thuis! Ik was om 9 uur op, dus eerder dan Sergi en Roser. Ik heb toen zelf maar 2 eitjes gekookt (zacht) en 2 boterhammen geroosterd.
Het zou ’s middags wel goedkomen, als ik terug was van Raquel.
In het ziekenhuis aangekomen, was Raquel al wel klaar, ze had zelfs een cadeau voor me.
’s Middags nog wat spelletjes gedaan en Michel thuisgebracht.
Voor het eten werd ik in de watten gelegd door Sergi en Roser.
’s Avonds met z’n vieren weer op bezoek bij Raquel en een jurk besteld via internet, die zou er woensdag moeten zijn.
Voor de zekerheid gaat Roser vandaag ook hier en daar kijken en misschien een jurk kopen.
Raquel en ik in spanning, hoe kan dat nou weer. Ook na doorspoelen van de SPC kwam er maar 15ml uit. Een mogelijke oorzaak is, dat de urinebuis van de nier naar de blaas (ex-Roser) nogal dun is, de splint zit daarin en er kan dus niets langslopen naar de blaas. Na overleg met de uroloog (zijn kunstwerkje) hebben ze de splint er dus uitgehaald. Raquel zag erg op tegen het er uithalen, maar dit viel inderdaad mee.
Nu elk half uur in de gaten houden of er genoeg uit de SPC komt, zoniet dan wordt er een echo gemaakt. Gaat alles goed, dan gaat die SPC er ook vandaag uit en kan Raquel morgen naar huis.
Om 14.00 uur gaan ze nog even het kreat meten.
Eergisteren
Zaterdagmiddag was ik thuis. Even een Velux-hor bij Sergi geplaatst.
Ondertussen kreeg Raquel bezoek. Eerst van Suzan (een collega van Roser) en daarna Virtu en Rob.
’s-Avonds weer terug geweest en weer even jurken zitten zoeken op internet.
Om een uur of half negen kwam ook Michel. Michel bleef slapen, dus ik ging ook weer op tijd naar huis.
Zondag (gisteren) – vaderdag
Er was iets mis met de logistieke planning thuis! Ik was om 9 uur op, dus eerder dan Sergi en Roser. Ik heb toen zelf maar 2 eitjes gekookt (zacht) en 2 boterhammen geroosterd.
Het zou ’s middags wel goedkomen, als ik terug was van Raquel.
In het ziekenhuis aangekomen, was Raquel al wel klaar, ze had zelfs een cadeau voor me.
’s Middags nog wat spelletjes gedaan en Michel thuisgebracht.
Voor het eten werd ik in de watten gelegd door Sergi en Roser.
’s Avonds met z’n vieren weer op bezoek bij Raquel en een jurk besteld via internet, die zou er woensdag moeten zijn.
Voor de zekerheid gaat Roser vandaag ook hier en daar kijken en misschien een jurk kopen.
zaterdag 18 juni 2011
Zaterdag 18 Juni 2011
Gisterenmiddag kwam dr. van Schaik (de huisarts) kijken hoe het met Roser ging.
Roser was bang dat ze geen auto mocht rijden en andere dingen mocht doen. Ze mag van alles doen, zoals lopen, auto rijden, ook trappen lopen, maar beslist nog niets tillen, het lichaam geeft zelf wel aan wat teveel is.
's avonds weer bij Raquel op bezoek, Ruud en Petra kwamen ook.
Dr. Dorrestein liep net bij raquel binnen. Alle uitslagen van de nier zijn goed. Het Kalium is nu binnen de perken, maar met medicatie. De Prograft is verder verlaagd en een ander medicijn is vervangen. Misschien gaat nu de Kalium weer naar beneden zonder medicatie. Het komt in ieder geval niet door de nieuwe nier.
Haar blaas wordt nog niet gevuld, dus maandag gaan ze proberen de splint te stoppen (maximaal een uur), om te kijken of de urine dan van de nieuwe nier naar de blaas gaat. Als dit werkt, mag de splint er uit en een halve dag later de SPC. Als het niet werkt ...............
In ieder geval is er een mouw aan te passen dat ze donderdag naar de diploma uitreiking kan. Als alles goed gat mag ze dinsdag naar huis.
Nu nog een jurk voor de diploma uitreiking!
Roser was bang dat ze geen auto mocht rijden en andere dingen mocht doen. Ze mag van alles doen, zoals lopen, auto rijden, ook trappen lopen, maar beslist nog niets tillen, het lichaam geeft zelf wel aan wat teveel is.
's avonds weer bij Raquel op bezoek, Ruud en Petra kwamen ook.
Dr. Dorrestein liep net bij raquel binnen. Alle uitslagen van de nier zijn goed. Het Kalium is nu binnen de perken, maar met medicatie. De Prograft is verder verlaagd en een ander medicijn is vervangen. Misschien gaat nu de Kalium weer naar beneden zonder medicatie. Het komt in ieder geval niet door de nieuwe nier.
Haar blaas wordt nog niet gevuld, dus maandag gaan ze proberen de splint te stoppen (maximaal een uur), om te kijken of de urine dan van de nieuwe nier naar de blaas gaat. Als dit werkt, mag de splint er uit en een halve dag later de SPC. Als het niet werkt ...............
In ieder geval is er een mouw aan te passen dat ze donderdag naar de diploma uitreiking kan. Als alles goed gat mag ze dinsdag naar huis.
Nu nog een jurk voor de diploma uitreiking!
vrijdag 17 juni 2011
17 Juni
Raquel
Gisteren alles nog eens doorgesproken met de dokter.
Normaal gesproken duurt de opname 2 weken na de operatie. In Raquel's geval is dit ook zo, omdat de splint 2 weken moet blijven zitten. Ze willen namelijk zeker weten dat de ziekte die haar eigen nieren heeft aangevallen (nefrotisch syndroom, veroorzaakt door fsgs) , ook de nieuwe nier niet aanvalt.
Anders had Raquel dit week-end al naar huis gemogen, omdat ze zulke goede vorderingen maakt.
Het eiwit in haar urine liet gelukkig weer een daling zien.
Het kalium in haar bloed is weer véél te hoog. Eén van de oorzaken hiervan is de Prograft, dit medicijn is naar beneden bijgesteld. Ze wordt nu nog vaker geprikt (vingerprik) om het Kalium in de gaten te houden.
Ze heeft zich ook uitgeleefd op bananen, chips, aardappels, chocolade, chocolademelk en dergelijke. Ook hierdoor is het natuurlijk iets hoger geworden. Ook drinkt ze veel appelsap, waar ook weer K in zit, maar ja water is zo flauw om te drinken.
Om de K naar beneden te krijgen, krijgt ze ook weer 3* per dag Resonium, het poeder wat zo'n smerig gevoel in je mond achterlaat. Elk nadeel heb ze voordeel : het is ook weer vocht wat meetelt voor de 3 liter.
Het drinken van 3 liter is gisteren goed gelukt.
Van 15 op 16 juni had ze nog een slaappil, maar afgelopen nacht heeft ze zonder slaappil uitstekend geslapen.
Vanmiddag komen Susanne en Laura op visite.
Roser
Ja sorry hoor, ik ben zo weinig thuis dat ik altijd meer over Raquel als over Roser te melden heb. Ik ga me bijna schuldig voelen!
Met Roser gaat het goed, nog steeds pijn bij geeuwen en dergelijke, maar wel minder.
Ik geloof dat ze toch wel door heeft dat ze rust moet houden. Ze leest wat meer en kijkt films (kunnen we tenminste de harddiskrecorder weer eens wissen).
Gisteravond is ze bij Raquel op bezoek geweest. We waren met z'n allen, ook Sergi en het was gezellig.
Gisteren alles nog eens doorgesproken met de dokter.
Normaal gesproken duurt de opname 2 weken na de operatie. In Raquel's geval is dit ook zo, omdat de splint 2 weken moet blijven zitten. Ze willen namelijk zeker weten dat de ziekte die haar eigen nieren heeft aangevallen (nefrotisch syndroom, veroorzaakt door fsgs) , ook de nieuwe nier niet aanvalt.
Anders had Raquel dit week-end al naar huis gemogen, omdat ze zulke goede vorderingen maakt.
Het eiwit in haar urine liet gelukkig weer een daling zien.
Het kalium in haar bloed is weer véél te hoog. Eén van de oorzaken hiervan is de Prograft, dit medicijn is naar beneden bijgesteld. Ze wordt nu nog vaker geprikt (vingerprik) om het Kalium in de gaten te houden.
Ze heeft zich ook uitgeleefd op bananen, chips, aardappels, chocolade, chocolademelk en dergelijke. Ook hierdoor is het natuurlijk iets hoger geworden. Ook drinkt ze veel appelsap, waar ook weer K in zit, maar ja water is zo flauw om te drinken.
Om de K naar beneden te krijgen, krijgt ze ook weer 3* per dag Resonium, het poeder wat zo'n smerig gevoel in je mond achterlaat. Elk nadeel heb ze voordeel : het is ook weer vocht wat meetelt voor de 3 liter.
Het drinken van 3 liter is gisteren goed gelukt.
Van 15 op 16 juni had ze nog een slaappil, maar afgelopen nacht heeft ze zonder slaappil uitstekend geslapen.
Vanmiddag komen Susanne en Laura op visite.
Roser
Ja sorry hoor, ik ben zo weinig thuis dat ik altijd meer over Raquel als over Roser te melden heb. Ik ga me bijna schuldig voelen!
Met Roser gaat het goed, nog steeds pijn bij geeuwen en dergelijke, maar wel minder.
Ik geloof dat ze toch wel door heeft dat ze rust moet houden. Ze leest wat meer en kijkt films (kunnen we tenminste de harddiskrecorder weer eens wissen).
Gisteravond is ze bij Raquel op bezoek geweest. We waren met z'n allen, ook Sergi en het was gezellig.
woensdag 15 juni 2011
Hoera Raquel is geslaagd!!!
Vanavond komt haar mentor, dan horen we alle details.
Haar mentor (hr. Hachmang) was er ruim voor zevenen. Hij feliciteerde Raquel met het slagen voor school en de geslaagde operatie.
De voorlopige cijferlijst ziet er goed uit een paar zevens en een 5 (voor Economie). Een aantal gemiddelden zijn door het landelijk examen zelfs omhoog gegaan.
Gelukkig was Melissa er ook, zodat zij samen het filmpje voor de diplmauitreiking in konden spreken.
Als 2 volleerde actrices lieten zij zien hoe ondermeer bloopers gecreërd worden.
Nou het staat er op na wat montagewerk zal het resultaat best leuk worden.
Inmiddels was ook haar kamer versierd (dit had Roser nog geregeld met de verpleegsters voordat we weggingen). Mensen die op de gang liepen feliciteerden haar ook.
Weer een stukje spanning weg!
Haar mentor (hr. Hachmang) was er ruim voor zevenen. Hij feliciteerde Raquel met het slagen voor school en de geslaagde operatie.
De voorlopige cijferlijst ziet er goed uit een paar zevens en een 5 (voor Economie). Een aantal gemiddelden zijn door het landelijk examen zelfs omhoog gegaan.
Gelukkig was Melissa er ook, zodat zij samen het filmpje voor de diplmauitreiking in konden spreken.
Als 2 volleerde actrices lieten zij zien hoe ondermeer bloopers gecreërd worden.
Nou het staat er op na wat montagewerk zal het resultaat best leuk worden.
Inmiddels was ook haar kamer versierd (dit had Roser nog geregeld met de verpleegsters voordat we weggingen). Mensen die op de gang liepen feliciteerden haar ook.
Weer een stukje spanning weg!
15 Juni
Gisteravond is Monica geweest en later kwam ook Michel
Vanmorgen belde Raquel naar huis met de mededeling “Goh, wat heb ik lekker geslapen!”
En........zelfs op haar zij!
En........zelfs op haar zij!
Toen ik aankwam in het ziekenhuis, lag ze niet in bed. Ze was lekker in dedouche haar haar aan het wassen.
Daarna zijn we naar de 4e verdieping gegaan, om wat crea-spullen te halen. Raquel liep met een plastic tasje met hierin haar katheters, het was net of ze was wezen shoppen.
Voor opname was al gezegd dat Raquel na de operatie zeker 2 weken moet blijven. Vandaag gehoord dat dit nooit vroeger wordt. De splint (zie link) moet tenslotte ook nog een week blijven zitten.
De splint zit dus in de nieuwe nier, de andere, de “SPC” zit in haar blaas. Vandaag is de SPC door gespoten want daar kwam praktisch niets uit. Het meeste vocht gaat al via de splint weg, dus de blaas wordt niet echt gevuld. Daarna ging de SPC beter lopen.
Vanavond krijgt ze ook nog een slaappil, daarna waarschijnlijk niet meer, omdat ze nogal snel wennen.
Vanavond komt haar mentor op bezoek (dhr Hachmang) en Melissa komt ook. Als Raquel geslaagd is (duimen) maakt hij en filmpje voor de diploma uitreiking. De uitslag horen we vandaag nog. Raquel stond er best wel goed voor, maar over het landelijk examen kan Raquel weinig zeggen.
Roser
Gisteravond TV gekeken tot 12 uur en toen geslapen tot 8 uur.
Ze heeft eigenlijk alleen pijn als ze geeuwt, dus na die 8 uur slaap blijft dat hopelijk beperkt.
De kriebelhoest valt mee. Omdat Roser zich zo goed voelt, wil ze eigenlijk meer doen dan goed voor haar is. Gelukkig roept haar moeder haar vaak tot de orde en ziet er op toe dat ze minstens anderhalve liter (water) drinkt.
Vanmiddag komt ze weer op bezoek bij Raquel
dinsdag 14 juni 2011
+ 1 Week
Gisteravond kreeg Raquel Lorzapam om beter te kunnen slapen.
Het duurde nog erg lang voordat ze in slaap viel. Om 3.00 uur werd ze wakker en het duurde weer even totdat ze tot half 5 in slaap viel. Daarna weer om 6 uur wakker, maar toch tot kwart voor negen geslapen.
Haar gewicht is praktisch weer op het oude niveau. Ze is nu voor de tweede keer vandaag wezen wandelen in de wandelgangen. Pijn beperkt zich tot pijn in haar rug.
Roser stond in de tuin al een paar plantjes water te geven (op haar tenen, omdat ze er maar net bij kan) heb haar gezegd dat ze dat beter niet kon doen. Even later stond ze zelfs een kleed uit te kloppen. "Als mijn moeder dit ziet" zei ze. Nou niet alleen haar moeder zou dit haar verbieden, ik ook.
Even later ging ze kussens in de tuinstoelen leggen, we gingen tenslotte ons brood opeten en zouden zeker 10 minuten zitten! "Als jij vind dat ik niets moet doen, waarom doe jij het dan niet?" "Nou punt 1 is het onzin om kussens in de stoelen te leggen en punt 2, ik kom net thuis en heb Capelle al afgereisd voor eten voor Coco, snoepjes voor Coco, zaagsel voor het konijn, kattegrind voor het konijn, ik heb nog géén moment gezeten vandaag/"
Ik heb nu gelukkig even rust, zit in het ziekenhuis bij Raquel, met mijn schoonouders, die zal ik weer op tijd thuisbrengen want er dient ook nog gekookt te worden.
Bij thuiskomst bleek dat Roser al had gekookt, we konden dus gelijk aanvallen.
Het duurde nog erg lang voordat ze in slaap viel. Om 3.00 uur werd ze wakker en het duurde weer even totdat ze tot half 5 in slaap viel. Daarna weer om 6 uur wakker, maar toch tot kwart voor negen geslapen.
Haar gewicht is praktisch weer op het oude niveau. Ze is nu voor de tweede keer vandaag wezen wandelen in de wandelgangen. Pijn beperkt zich tot pijn in haar rug.
Roser stond in de tuin al een paar plantjes water te geven (op haar tenen, omdat ze er maar net bij kan) heb haar gezegd dat ze dat beter niet kon doen. Even later stond ze zelfs een kleed uit te kloppen. "Als mijn moeder dit ziet" zei ze. Nou niet alleen haar moeder zou dit haar verbieden, ik ook.
Even later ging ze kussens in de tuinstoelen leggen, we gingen tenslotte ons brood opeten en zouden zeker 10 minuten zitten! "Als jij vind dat ik niets moet doen, waarom doe jij het dan niet?" "Nou punt 1 is het onzin om kussens in de stoelen te leggen en punt 2, ik kom net thuis en heb Capelle al afgereisd voor eten voor Coco, snoepjes voor Coco, zaagsel voor het konijn, kattegrind voor het konijn, ik heb nog géén moment gezeten vandaag/"
Ik heb nu gelukkig even rust, zit in het ziekenhuis bij Raquel, met mijn schoonouders, die zal ik weer op tijd thuisbrengen want er dient ook nog gekookt te worden.
Bij thuiskomst bleek dat Roser al had gekookt, we konden dus gelijk aanvallen.
maandag 13 juni 2011
13 Juni
Raquel is vannacht vaak wakker geweest. Ze ging om half twee pas slapen (toen had ze pas slaap), maar was om vier uur alweer wakker. Rugpijn en de klok tikte te hard om weer in slaap te vallen.
Vannavond zal ze een slaapmiddel krijgen, kijken of dat beter helpt.
De bloeddruk is nu gelukkig wat lager. Waarschijnlijk door al het vocht wat ze vasthield was de bloeddruk gestegen. Van de 7 kilo is ze er 4 kwijt. Roser is jalours op 4 kilo in twee dagen!
Bezoek gehad van Oma en later Loly en John, die gelijk Roser, Iaia en Avi meenamen.
Roser voelt zich goed, zolang ze maar niet teveel geeuwt of hoest.
Vannavond zal ze een slaapmiddel krijgen, kijken of dat beter helpt.
De bloeddruk is nu gelukkig wat lager. Waarschijnlijk door al het vocht wat ze vasthield was de bloeddruk gestegen. Van de 7 kilo is ze er 4 kwijt. Roser is jalours op 4 kilo in twee dagen!
Bezoek gehad van Oma en later Loly en John, die gelijk Roser, Iaia en Avi meenamen.
Roser voelt zich goed, zolang ze maar niet teveel geeuwt of hoest.
zondag 12 juni 2011
Raquel is blij
Vannacht ben ik blijven slapen. Ik ben een beetje verkouden, dus snurkte ik af en toe. Raquel maakte mij dan wakker en zette op een gegeven moment de radio maar aan. Van die zender kon ik weer niet slapen een of andere remix die de hele tijd hetzelfde klonk, dus zelf maar even een andere zender gezocht.
Je slaapt wel in zo'n ziekenhuis, als de controles gedaan worden, wordt je wel half wakker, maar als er niets aan de hand is, slaap je gewoon weer door.
Om half twaalf mocht haar wonddrain er uit. Een chirurg kwam dit doen. Zij pakte een scarpel en zei al "Ik ga je niet snijden hoor, dat is alleen om de hechtingen er uit te halen." Zo gezegd zo gedaan, het slangetje er uit trekken was minder prettig, maakte een raar geluid, deed pijn en het leek alsof er geen einde aankwam. Volgens de chirurg was dit de ergste "ja, ja, dat zeiden ze bij de vorige ook" Zei raquel later tegen mij.
Raquel vroeg de verpleegster om ook het infuus er uit te halen, ze zei dat ze alleen de slangetjes er af mocht halen, dat een dokter het er uit haalt.
Later kwam de zaalarts en die zei dat ze nog antibiotica moest krijgen, dus dat het infuus er niet uit kon.
Het deed zo'n pijn, dat Raquel het infuus er toch uit wilde hebben, dan maar opnieuw prikken.
Ik ging even thuis eten. Oma was daar op bezoek.
Met Roser gaat alles goed, het gaat zo wonderlijk voorspoedig. Wel heeft zij nog steeds pijn in haar nier.
(Ik hoef niet meer te zeggen linkernier, want ze heeft er maar 1, terwijl Raquel 2 rechternieren heeft :)
Later kwamen Fred en Mêmen.
Ik ging alvast terug naar raquel met Avi en Iaia. Daar waren han, José en Elise.
De zaalarts kwam, even checken waar ze het best kon prikken. Raquel zat al een tijdje in de zenuwen hiervoor. Even later kwam ze terug: "Ik heb overlegd met dr. Cransberg, je krijgt de antibiotica 's-avonds met een pilltje." Raquel superblij!
Zojuist op de gang gelopen, heerlijk vrij (op 2 katheters na).
Ik ga nu even eten thuis en kom vanavond weer terug, als Michel met zijn ouders op bezoek is.
Je slaapt wel in zo'n ziekenhuis, als de controles gedaan worden, wordt je wel half wakker, maar als er niets aan de hand is, slaap je gewoon weer door.
Om half twaalf mocht haar wonddrain er uit. Een chirurg kwam dit doen. Zij pakte een scarpel en zei al "Ik ga je niet snijden hoor, dat is alleen om de hechtingen er uit te halen." Zo gezegd zo gedaan, het slangetje er uit trekken was minder prettig, maakte een raar geluid, deed pijn en het leek alsof er geen einde aankwam. Volgens de chirurg was dit de ergste "ja, ja, dat zeiden ze bij de vorige ook" Zei raquel later tegen mij.
Raquel vroeg de verpleegster om ook het infuus er uit te halen, ze zei dat ze alleen de slangetjes er af mocht halen, dat een dokter het er uit haalt.
Later kwam de zaalarts en die zei dat ze nog antibiotica moest krijgen, dus dat het infuus er niet uit kon.
Het deed zo'n pijn, dat Raquel het infuus er toch uit wilde hebben, dan maar opnieuw prikken.
Ik ging even thuis eten. Oma was daar op bezoek.
Met Roser gaat alles goed, het gaat zo wonderlijk voorspoedig. Wel heeft zij nog steeds pijn in haar nier.
(Ik hoef niet meer te zeggen linkernier, want ze heeft er maar 1, terwijl Raquel 2 rechternieren heeft :)
Later kwamen Fred en Mêmen.
Ik ging alvast terug naar raquel met Avi en Iaia. Daar waren han, José en Elise.
De zaalarts kwam, even checken waar ze het best kon prikken. Raquel zat al een tijdje in de zenuwen hiervoor. Even later kwam ze terug: "Ik heb overlegd met dr. Cransberg, je krijgt de antibiotica 's-avonds met een pilltje." Raquel superblij!
Zojuist op de gang gelopen, heerlijk vrij (op 2 katheters na).
Ik ga nu even eten thuis en kom vanavond weer terug, als Michel met zijn ouders op bezoek is.
zaterdag 11 juni 2011
+4 dagen
Mijn schoonmoeder is blijven slapen bij Raquel. Raquel haar halsinfuus heeft vaak staan piepen, maar Raquel sliep er voornamelijk doorheen.
Het gaat allemaal best wel redelijk, alleen ze heeft het vaak warm en had last van opgezette onderbenen.
Het bleek dat ze bijna 7 kg was aangekomen, die nier was zo zwaar niet, dus het is vocht wat ze vasthield.
Inmiddels is dit wat versneld, zodat het vocht er eerder uitgaat.
De bloeddruk is nog aan de hoge kant.
Vandaag is er veel bezoek geweest : Antonia en Monica en later Roser met Pili en Piet en Cora.
Roser heeft ook beter geslapen, ze voelt wel een gemis in haar onderrug (waar de nier zat) en pijn op de plek van haar (linker)nier. Ook heeft ze wat adem tekort.
Om 12.00 uur werd Raquel haar halsinfuus er uit gehaald door dr. Cransberg. Deze zat vast met 2 hechtingen, die zo strak zaten dat het losknippen hiervan best pijnlijk was. Het was wel een hele opluchting dat die er uit was.
Morgenochtend kan haar wond-drain er uit. vandaag wilden ze dit nog niet doen. Hopen dat dit lukt voordat het bezoek er is en als ik er wel ben.
Ze moet 3 liter drinken en nu het infuus er uit is, is dit best lastig en veel.
Roser met 1,5 tot 2 liter vindt het ook moeilijk. Roser is nooit zo'n drinker geweest, maar nu is het zooo belangrijk, dat ze er alles aan doet.
Het gaat allemaal best wel redelijk, alleen ze heeft het vaak warm en had last van opgezette onderbenen.
Het bleek dat ze bijna 7 kg was aangekomen, die nier was zo zwaar niet, dus het is vocht wat ze vasthield.
Inmiddels is dit wat versneld, zodat het vocht er eerder uitgaat.
De bloeddruk is nog aan de hoge kant.
Vandaag is er veel bezoek geweest : Antonia en Monica en later Roser met Pili en Piet en Cora.
Roser heeft ook beter geslapen, ze voelt wel een gemis in haar onderrug (waar de nier zat) en pijn op de plek van haar (linker)nier. Ook heeft ze wat adem tekort.
Om 12.00 uur werd Raquel haar halsinfuus er uit gehaald door dr. Cransberg. Deze zat vast met 2 hechtingen, die zo strak zaten dat het losknippen hiervan best pijnlijk was. Het was wel een hele opluchting dat die er uit was.
Morgenochtend kan haar wond-drain er uit. vandaag wilden ze dit nog niet doen. Hopen dat dit lukt voordat het bezoek er is en als ik er wel ben.
Ze moet 3 liter drinken en nu het infuus er uit is, is dit best lastig en veel.
Roser met 1,5 tot 2 liter vindt het ook moeilijk. Roser is nooit zo'n drinker geweest, maar nu is het zooo belangrijk, dat ze er alles aan doet.
vrijdag 10 juni 2011
3 dagen na transplantatie
Gisteren toch maar vast Roser's spullen in de auto geladen. het was inmiddels 5 uur en we wisten nog niet hoe laat ze weg mocht. Ze moest nog op de doktr en een recept wachten.
Even later kreeg ze ook gewoon haar broodmaaltijd. Wij zijn toen thuis gaan eten en zouden Roser dus na het eten meenemen. Dankzij de staking van de RET, waren de files nog langer dan normaal en waren we pas om 18.10 thuis. Snel eten koken en terug naar het ziekenhuis.
Eerst Roser opgehaald, er was verteld dat ze eigenlijk niet weg mocht, omdat ze te weinig gedronken had. Ze moet echt anderhalf tot 2 liter water drinken. Gelukkig, ze mocht toch weg.
Naar de auto gelopen en met de auto de parkeergarage door, bij Sophia ging ze toch gelukkig in een rolstoel zitten. Als het aan Roser lag was ze gaan lopen.
Bij Raquel aangekomen was er iets mis met haar infuus. Een technisch probleem namelijk een kink in de kabel (letterlijk een knik in het slagetje). Ze zagen dit pas toen ze het (halsinfuus) wilden verwijderen. Raquel was hierdoor overstuur geraakt en daardoor ging haar wond ook pijn doen.
Toen alles weer rustig was zijn we met Roser naar huis gegaan.
Om het te vieren boden de buren ons ijs aan. Helaas had Roser hier geen trek in.
De nacht,
02.00 uur Roser moest hoesten, wat ook pijn doet aan de wond.
03.00 uur hoofdpijn, hoofdpijn en nog eens hoofdpijn. Paracetamol hielp niet. Diclofenac kon ik de volgende ochtend bij de apotheek halen.
Raquel had prima geslapen, tot 04.00 uur. Toen kreeg ze pijn in haar rug, door het constante liggen in dezelfde houding, terwijl ze ook nog eens liever op haar buik ligt.
Om 08.00 naar het toilet geweest.
Om 09.00 uur was ik weer bij Raquel, Antonia haar dienst zat er op en kwam ook even langs om gedag te zeggen, om 10.20 gingen we met bed en al naar het Dijkzigt (door de tunnel) voor een scan van haar nier. Ze werd ingespoten met radioactief spul, zodat je op de scan goed kon zien waar het allemaal heen ging. Zowel de nier als haar wondvocht en urine zijn gescanned. Van boven, van opzij etc. alles bij elkaar waren we zo'n uur en 40 minuten weg.
Ze ligt nu weer op de afdeling. 2e verdieping Noord kamer 2122
Dr. Cransberg kwam op haar vrije dag nog even langs, zij was blij met de uitslagen. Kreat verder gedaald naar 69. Zie onder voor grafiek. De stand van vandaag is hetzelfde als de stand van 29 september 2004.
donderdag 9 juni 2011
+2
Na 3en is Roser gisteren op bezoek geweest, met een rolstoel werd ze gebracht door haar ouders, door de kilometslange gangen van Dijkzigt naar Sophia. De dames waren blij elkaar te zien.
Na een tijdje werd Roser wel een beetje duizelig en moe, we hebben haar toen maar terug gebracht.
's-avonds ook met Michel en Sergi op bezoek geweest. Sergi en ik gingen weer even pendelen naar Roser.
De nacht heeft Raquel goed geslapen, ze schrok alleen 2 * wakker van gillende babies. Ze liggen nu met z'n 6en op de IC. Het is echt hollen of stilstaan.
Donderdag :
Roser mag vanmiddag naar huis.
Raquel mag naar de afdeling als er plek is, anders wordt het morgen. (ben aan het duimen dat het vandaag lukt). De pijn is weg als ze stil ligt. Vanmorgen heeft ze wat oefeningen gedaan en dat ging ook goed.
Het halsinfuus laten ze nog zitten, omdat ze zo slecht geprikt kan worden en het toch wel handig is, ook om bloed af te nemen.
Het is nu bijna 4 uur. Het wordt toch morgen dat Raquel naar de afdeling gaat.
We hebben net een echo van de nieuwe nier gemaakt, ook dat zag er goed uit.
Raquel moet minimaal 4 liter per dag drinken.
Net is Raquel uit bed gekomen om in een stoel te zitten, heerlijk.
Ze kijkt nu naar Sophia TV, grappig nog steeds dezelfde presentator.
Roser, ja we weten nu dat ze naar huis mag, maar wanneer .............
Voor die tijd wil ze natuurlijk nog even bij raquel langs.
De wonden zijn schoongemaakt, het verband is er van af. Het viel Roser tegen dat de gaatjes van de kijkoperatie, wel groter zijn dan gaatjes. De plek waar de nier er uit is gegaan valt juist wel mee qua grootte en zit precies in een huidplooi.
Na een tijdje werd Roser wel een beetje duizelig en moe, we hebben haar toen maar terug gebracht.
's-avonds ook met Michel en Sergi op bezoek geweest. Sergi en ik gingen weer even pendelen naar Roser.
De nacht heeft Raquel goed geslapen, ze schrok alleen 2 * wakker van gillende babies. Ze liggen nu met z'n 6en op de IC. Het is echt hollen of stilstaan.
Donderdag :
Roser mag vanmiddag naar huis.
Raquel mag naar de afdeling als er plek is, anders wordt het morgen. (ben aan het duimen dat het vandaag lukt). De pijn is weg als ze stil ligt. Vanmorgen heeft ze wat oefeningen gedaan en dat ging ook goed.
Het halsinfuus laten ze nog zitten, omdat ze zo slecht geprikt kan worden en het toch wel handig is, ook om bloed af te nemen.
Het is nu bijna 4 uur. Het wordt toch morgen dat Raquel naar de afdeling gaat.
We hebben net een echo van de nieuwe nier gemaakt, ook dat zag er goed uit.
Raquel moet minimaal 4 liter per dag drinken.
Net is Raquel uit bed gekomen om in een stoel te zitten, heerlijk.
Ze kijkt nu naar Sophia TV, grappig nog steeds dezelfde presentator.
Roser, ja we weten nu dat ze naar huis mag, maar wanneer .............
Voor die tijd wil ze natuurlijk nog even bij raquel langs.
De wonden zijn schoongemaakt, het verband is er van af. Het viel Roser tegen dat de gaatjes van de kijkoperatie, wel groter zijn dan gaatjes. De plek waar de nier er uit is gegaan valt juist wel mee qua grootte en zit precies in een huidplooi.
woensdag 8 juni 2011
Eerste dag na de operatie
Met Raquel is alles goed gegaan vannacht. Door alle toeters en bellen en andere kinderen, heeft ze steeds korte hazeslaapjes gedaan. Om 4 uur kreeg ze veel pijn en is de morfine opgehoogd en kreeg ze paracetamol via het infuus. Vanmorgen was de pijn 0.
Het vocht uit haar blaas wordt al minder bloederig en de urine ziet er nog steeds goed uit.
Ze zijn heel tevreden hier. Dokter Cransberg liep met een brede glimlach, ook een teken dat het goed gaat met raquel. Na al die jaren zijn ze begaan met haar wel en wee.
Ze ligt nu de slapen, vanaf 12.15 tot 14.00
Om 14.00 werd ze wakker. De verpleegster vroeg wat ze wilde drinken, Raquel : "mag ik chocomel?".
Dat mocht, ze genoot er van, na jaren géén chocomel gedronken te hebben.
Roser heeft ook weinig geslapen vannacht, door het geluid van haar eigen infuus, wat klinkt als een helicopter. Ze heeft bijne de hele ochtend op een stoel gezeten. Ze had alleen steeds het idee dat ze een volle blaas had. na plassen was dit steeds maar 25 cl. Dit is een normaal verschijnsel na een katheter.
Om 12.00 was ze zo moe, dat ze ook is gaan slapen.
Vanmiddag bezoek. Oma en Elise en vannavond Michel (die zou eerder komen, maar hij was op werkweek en de buschauffeur kreeg slaap op de terugweg. Urenlange vertraging opgelopen hierdoor).
laterrrrrrr
Het vocht uit haar blaas wordt al minder bloederig en de urine ziet er nog steeds goed uit.
Ze zijn heel tevreden hier. Dokter Cransberg liep met een brede glimlach, ook een teken dat het goed gaat met raquel. Na al die jaren zijn ze begaan met haar wel en wee.
Ze ligt nu de slapen, vanaf 12.15 tot 14.00
Om 14.00 werd ze wakker. De verpleegster vroeg wat ze wilde drinken, Raquel : "mag ik chocomel?".
Dat mocht, ze genoot er van, na jaren géén chocomel gedronken te hebben.
Roser heeft ook weinig geslapen vannacht, door het geluid van haar eigen infuus, wat klinkt als een helicopter. Ze heeft bijne de hele ochtend op een stoel gezeten. Ze had alleen steeds het idee dat ze een volle blaas had. na plassen was dit steeds maar 25 cl. Dit is een normaal verschijnsel na een katheter.
Om 12.00 was ze zo moe, dat ze ook is gaan slapen.
Vanmiddag bezoek. Oma en Elise en vannavond Michel (die zou eerder komen, maar hij was op werkweek en de buschauffeur kreeg slaap op de terugweg. Urenlange vertraging opgelopen hierdoor).
laterrrrrrr
dinsdag 7 juni 2011
Urine is heerlijk!
Niet om te drinken of zo, maar om te zien. Geel kan zo mooi zijn!
Er hangen hier 3 zakjes. De meest rechtse komt uit Raquel haar oude nieren en lijkt wel drinkwater. De meest linkse komt uit haar nieuwe nier (nou ja tweedehands). Deze urine is mooi donkergeel, een teken dat én de nier werkt én dat haar lichaam gezuiverd wordt. Kortom een genot om naar te kijken :)
Na de operatie had Raquel best wel veel pijn, wat niet de bedoeling is. Zij gebruikte het morfine knopje herhaaldelijk, maar de concentratie was waarschijnlijk te laag. Ze heeft daarna ook nog andere pijnstillende middelen gekregen en om 8 ur viel de pijn wel mee.
Raquel ligt op de Intensive Care (ICK 4) en dat is te merken aan alle kabeltjes en slangetjes die haar lichaamin in en uit gaan en alle compters en apparatuur die om haar heen staan.
Er liggen nog 3 andere kinderen op de IC en elke paar minuten hoor je wel ergers piepjes en dergelijke.
Zij heeft 1 infuus in haar arm (vertakt naar meerdere zakjes) 1 in haar hand en 1 in haar nek, dan 4 drains en de draadjes voor hartslag en longen, een bloeddrukmeter en een termometer om haar vinger. Heel high tech. Gelukkig mag het halsinfuus er als eerste uit.
Ze had ontzettende dorst en mocht om 10 voor 7, 1 slokje water, om 10 voor acht nog 1. Om half 9 waren alle slokjes op (4) en ze was blij dat ze om 9 uur haar pilen kreeg.
Rechtopzitten doet pijn, dus weer gauw liggen.
Wij (mijn schoonmoeder en ik) gingen om kwart over 9 weg en Raquel wilde gaan slapen, er stonden echter nog wat pillen op het program, die ze dan wat eerder zouden geven.
Bezoek : op de IC mag je komen van 08.00 tot 12.00 en van 14.00 tot 20.00 echter maximaal 2 personen én 1 van de ouders moet aanwezig zijn. Dat zijn de fficiele regels, maar omdat Raquel al ouder is, hoef ik er waarschijnlijk niet altijd bij te zijn.
Roser, ja die heb ik eigenlijk weinig gezien vandaag, 3 keer eventjes.
Ook Rosewr moest een paar pillen innemen, toen ze wat later nog wat dronk, kwam alles er uit. Het is dus echt waar dat je op moet passen met drinken (dat was gelijk een anekdote voor Raquel). Je gelooft dat gewoon niet, omdat je zo'n dorst hebt, je denkt dat je dat wel binnenhoudt. Het bed werd dan ook gelijk verschoond. Roser's ogen vielen steeds dicht. Zij heeft behoefte aan veel slaap.
Haar stem klonk nog een beetje hees. ben benieuwd naar morgen.
Er hangen hier 3 zakjes. De meest rechtse komt uit Raquel haar oude nieren en lijkt wel drinkwater. De meest linkse komt uit haar nieuwe nier (nou ja tweedehands). Deze urine is mooi donkergeel, een teken dat én de nier werkt én dat haar lichaam gezuiverd wordt. Kortom een genot om naar te kijken :)
Na de operatie had Raquel best wel veel pijn, wat niet de bedoeling is. Zij gebruikte het morfine knopje herhaaldelijk, maar de concentratie was waarschijnlijk te laag. Ze heeft daarna ook nog andere pijnstillende middelen gekregen en om 8 ur viel de pijn wel mee.
Raquel ligt op de Intensive Care (ICK 4) en dat is te merken aan alle kabeltjes en slangetjes die haar lichaamin in en uit gaan en alle compters en apparatuur die om haar heen staan.
Er liggen nog 3 andere kinderen op de IC en elke paar minuten hoor je wel ergers piepjes en dergelijke.
Zij heeft 1 infuus in haar arm (vertakt naar meerdere zakjes) 1 in haar hand en 1 in haar nek, dan 4 drains en de draadjes voor hartslag en longen, een bloeddrukmeter en een termometer om haar vinger. Heel high tech. Gelukkig mag het halsinfuus er als eerste uit.
Ze had ontzettende dorst en mocht om 10 voor 7, 1 slokje water, om 10 voor acht nog 1. Om half 9 waren alle slokjes op (4) en ze was blij dat ze om 9 uur haar pilen kreeg.
Rechtopzitten doet pijn, dus weer gauw liggen.
Wij (mijn schoonmoeder en ik) gingen om kwart over 9 weg en Raquel wilde gaan slapen, er stonden echter nog wat pillen op het program, die ze dan wat eerder zouden geven.
Bezoek : op de IC mag je komen van 08.00 tot 12.00 en van 14.00 tot 20.00 echter maximaal 2 personen én 1 van de ouders moet aanwezig zijn. Dat zijn de fficiele regels, maar omdat Raquel al ouder is, hoef ik er waarschijnlijk niet altijd bij te zijn.
Roser, ja die heb ik eigenlijk weinig gezien vandaag, 3 keer eventjes.
Ook Rosewr moest een paar pillen innemen, toen ze wat later nog wat dronk, kwam alles er uit. Het is dus echt waar dat je op moet passen met drinken (dat was gelijk een anekdote voor Raquel). Je gelooft dat gewoon niet, omdat je zo'n dorst hebt, je denkt dat je dat wel binnenhoudt. Het bed werd dan ook gelijk verschoond. Roser's ogen vielen steeds dicht. Zij heeft behoefte aan veel slaap.
Haar stem klonk nog een beetje hees. ben benieuwd naar morgen.
Roser is wakker
.............en gaat nu weer slapen, moet van haar moeder!
Ze heeft geen pijn, voelt zich goed en heeft de morfine zelf niet gebruikt.
Over een uur gaat ze een Sardana dansen.
Het wachten is nu op nieuws van Raquel. Antonia belt zodra ik die richting op kan gaan.
Ze heeft geen pijn, voelt zich goed en heeft de morfine zelf niet gebruikt.
Over een uur gaat ze een Sardana dansen.
Het wachten is nu op nieuws van Raquel. Antonia belt zodra ik die richting op kan gaan.
Roser ok
Om 11.20 is Raquel naar de OK gebracht. Ik ging mee en zou er bij blijven tot ze sliep.
Gelukkig was Antonia er om ons op te vangen en sterkte te wensen.
Ik kreeg een mooie blauwe jas en overschoenen aan en een rode muts, Raquel alleen de muts, die had al genoeg problemen gehad met de pyjama (en infusen).
Van dr. Dor kreg ik ook het verlossende telefoontje dat met Roser alles goed was gegaan en de nier nu richting Sopia kwam.
Raquel kreeg de amnese via het infuus toegediend en was zo weg.
Ik ben nu onderwe naar Roser, het zal nog wel even duren voor ze bijkomt en weer op de afdeling is.
Gelukkig was Antonia er om ons op te vangen en sterkte te wensen.
Ik kreeg een mooie blauwe jas en overschoenen aan en een rode muts, Raquel alleen de muts, die had al genoeg problemen gehad met de pyjama (en infusen).
Van dr. Dor kreg ik ook het verlossende telefoontje dat met Roser alles goed was gegaan en de nier nu richting Sopia kwam.
Raquel kreeg de amnese via het infuus toegediend en was zo weg.
Ik ben nu onderwe naar Roser, het zal nog wel even duren voor ze bijkomt en weer op de afdeling is.
wachten
Het enige wat te melden is, is dat wachten lang duurt.
Raquel kijkt een DVD en wordt naar verwachting over een uurtje opgehaald.
Ze komt niet terug in deze "box", die hebben ze even voor iemand anders nodig.
Ik ga nu uit de lucht en kom vanmiddag weer met een update.
PS ik wou dat ik nicotinepleisters had gekocht, het verschil tussen zenuwen en gewoon trek in roken is moeilijk vast te stellen.
Raquel kijkt een DVD en wordt naar verwachting over een uurtje opgehaald.
Ze komt niet terug in deze "box", die hebben ze even voor iemand anders nodig.
Ik ga nu uit de lucht en kom vanmiddag weer met een update.
PS ik wou dat ik nicotinepleisters had gekocht, het verschil tussen zenuwen en gewoon trek in roken is moeilijk vast te stellen.
10 minuten
Vanmorgen om 06.45 in het ziekenhuis. Roser had inmiddels de operatiekleding aan en een infuus sinds gisteravond. Ze had ook al een pilletje op om rustig te worden. Ze werd duizelig, dus ging ze gelijk op bed liggen. Tegen half acht werd ze opgehaald, we mochten mee in de lift tot de 12e en aar afscheid nemen.
Roser zal zich hier weinig van herinneren, ze praatte al met dubbele tong, maar kon wel antwoorden geven. (wat is je geboortedatum, wat kom je doen enz).
We zij nu bij Raquel.
Inmiddels nog 5 minuten voordat ze aan Roser beginnen.
Ben zenuwachtig, maar toch ook weer niet zo als dat ik gedacht had.
Roser zal zich hier weinig van herinneren, ze praatte al met dubbele tong, maar kon wel antwoorden geven. (wat is je geboortedatum, wat kom je doen enz).
We zij nu bij Raquel.
Inmiddels nog 5 minuten voordat ze aan Roser beginnen.
Ben zenuwachtig, maar toch ook weer niet zo als dat ik gedacht had.
maandag 6 juni 2011
Nog 12 uur voor Roser
Het is nu 19.30 zowel Raquel als Roser hebben diverse bezoeken gehad. Anesthasie en de chirurgen zelf.
De chirurg van Raquel vroeg, “welke nier gaat er uit de rechter of de linker”, ik zei gelijk, geen een!
Hij had de vraag aan Roser moeten stellen, misschien deed hij dat wel, maar hij keek Raquel aan.
Het wordt in ieder geval de rechter die er bij Roser uit gaat en bij Raquel wordt ingezet. Roser doet aan een onderzoek mee, waarbij je tot na een jaar na de operatie niet weet, welke van de 2 manieren ze hebben gedaan. Er is namelijk een nieuwe methode welke een spoediger herstel geeft.
We zijn nu even met zijn allen bij Raquel, ook Roser, die moet straks weer terug naar haar kamer (907) in het Dijkzicht, zo’n beetje dezelfde route als haar nier morgen zal maken. (Geen wandelende nier).
Morgen om 07.15 wordt Roser naar de OK gebracht. Om 08.00 uur gaan ze zeker beginnen. In de tussentijd houd dr. Dor (de chirurg van Roser) de chirurg van Raquel op de hoogte, zodat ze als de nier goed is, ze gelijk Raquel laten slapen en de nier zo kort mogelijk buiten het lichaam is.
De dag van de opname
We zitten nu even gezellig met zijn 5en tv te kijken op Raquel haar kamer. Ze heeft een box gekregen op 2 Noord, nr. SK2136. Als er géén dringende gevallen tussendoor komen, blijft dit haar kamer de komende 2 weken. Na de transplantatie, zal ze wel minimaal 3 dagen op de Intensive Care liggen.
Om 13.00 uur gaan we de opname van Roser regelen, ben benieuwd bij wie zij komt te liggen.
De dames zijn gelukkig niet zenuwachtig.
Om 12.00 uur mocht Raquel kieen Spaghetti of aardappels met worteltjes, het werd spaghetti. Na een kwartiertje moest het infuus worden aangelegd, toen had Raquel opeens geen trek meer.
Raquel heeft een enorme hekel aan armprikken en een vreselijke hekel aan een infuus. Na in beide handen geprobeerd te hebben, daarna toch maar in haar onderarm geplaatst, ze wilden het ook in de onderkant van haar pols proberen toen trok ze helemaal wit weg. Na veel wrikken toch gelukt.Tevens 7 buisjes bloed (half)vol gedruppeld.
In de tussentijd is de chirurg wezen kijken, ook de nefroloog een neuroloog, de zaalarts een co-assistent en de dagverpleegster "Josephine", tevens zijn door Cofely de filters van de kranen vervangen
Goed nieuws; de uitslag van de LP : EBV is negatief, oftewel dat virus is helemaal verdwenen.
Om 13.15 ging Roser voor de opname naar Dijkzicht, we hopen dat Raquel haar vanmiddag/vanavond op kan zoeken, of andersom.
Om 13.00 uur gaan we de opname van Roser regelen, ben benieuwd bij wie zij komt te liggen.
De dames zijn gelukkig niet zenuwachtig.
Om 12.00 uur mocht Raquel kieen Spaghetti of aardappels met worteltjes, het werd spaghetti. Na een kwartiertje moest het infuus worden aangelegd, toen had Raquel opeens geen trek meer.
Raquel heeft een enorme hekel aan armprikken en een vreselijke hekel aan een infuus. Na in beide handen geprobeerd te hebben, daarna toch maar in haar onderarm geplaatst, ze wilden het ook in de onderkant van haar pols proberen toen trok ze helemaal wit weg. Na veel wrikken toch gelukt.Tevens 7 buisjes bloed (half)vol gedruppeld.
In de tussentijd is de chirurg wezen kijken, ook de nefroloog een neuroloog, de zaalarts een co-assistent en de dagverpleegster "Josephine", tevens zijn door Cofely de filters van de kranen vervangen
Goed nieuws; de uitslag van de LP : EBV is negatief, oftewel dat virus is helemaal verdwenen.
Om 13.15 ging Roser voor de opname naar Dijkzicht, we hopen dat Raquel haar vanmiddag/vanavond op kan zoeken, of andersom.
zondag 5 juni 2011
Nog 2 dagen
Woensdag terug naar het ziekenhuis, ik zou 's morgens gaan en Roser zou mij na haar werk aflossen.
Eerst een MRI in het Dijkzicht en daarna een lumbale punctie (lp) De MRI ging snel, we waren om 08.00 uur aan de beurt en om 08.40 stonden we alweer buiten. Ik was blij dat het zo vlot ging, het was tenslotte de laatste dag van de lekker korte week en voor mij ook de voorlaatste dag voordat ik 3 weken vrij neem, er lag dus nog zat op mijn werk te wachten om over te dragen. Voor de lp was een dagopname gepland. Na deze prik moet je namelijk een uur plat. Inmiddels was de uitslag van de MRI bekend. Het zag er nog hetzelfde uit als begin 2009 (toen Raquel het EB virus had), dus dat was goed nieuws. De nefroloog zou nog even overleg hebben met de neuroloog, of die lp nou egenlijk nog wel moest. Raquel blij, want zij heeft al vaak een lp gehad (2009) wat erg pijnlijk is en waarvan je ook de naweeën (hoofdpijn, pijn in je rug hebt). Voordat de doktoren konden overleggen ging er nogal wat tijd overheen, ik zat al op mijn zenuwen, het was inmiddels 12 uur. Dr. Cransberg (de nefroloog) wilde toch een lp doen, om zo een beginsituatie te hebben van net vóór de transplantatie. Raquel kreeg een pilletje om rustig te worden en om 13.30 zouden ze de lp doen.
Ik richting parkeergarage, even afrekenen. Sh*t 11 Euro nog wat en straks moet Roser ook nog parkeren. Dat gaan we niet doen, dat Erasmus de parkeertarieven verhoogd heeft per 1 juni om ze gelijk te trekken met Rotterdam centrum, is op zich al belachelijk, je komt daar toch niet voor je lol!
Terug naar de afdeling en een opnamekaart gevraagd, voor 30 Euro kan je dan 2 weken lang in en uit rijden, nou dat gaat wel lukken. Alleen dat kaartje moest ik nu dus ook even bij Roser brengen.
In de tussentijd had Raquel dat pilletje gekregen om rustig te worden. In de tussentijd ging ze naar de ouderkamer, mijn moeder was meegekomen en omdat het rusttijd was, konden ze op de kamer niet praten. Prompt werd ik in de auto gebeld door de verpleegster, waar Raquel was gebleven. Het was namelijk de bedoeling dat ze op bed ging liggen, omdat ze door dat pilletje de "weg kwijt raakt". Ik zei, "o, in de ouderkamer, ik bel haar wel even dat ze teruggaat naar bed." Na 8 keer gebeld te hebben zonder gehoor gaf ik het maar op en verwenste telefoons die alleen op trillen staan. Het is toch goed gekomen. Raquel kan zich de lp eigenlijk niet herinneren.
Op hemelvaartsdag ging ze naar Melissa, haar verjaardag vieren en 's avonds naar Michel die op de camping stond. Daar hebben we haar zaterdag weer opgehaald. Ze heeft last gehad van hoofdpijn en pijn in haar rug, maar toch een leuke tijd gehad.
Vrijdagavond Roser haar ouders van 16hoven gehaald. Vandaag de spullen inpakken en de blog even schrijven, plus checken wat Sergi allemaal moet doen, want die moet dinsdag naar de ortho (het moet, hij is van zijn beugel af, maar krijgt nu plastic kapjes.....dat is nieuw) en hij heeft repetitieweek.
Dan nog wat huishoudelijke mededelingen, de bezoekuren : Raquel Roser
Hoe kom je er met het Openbaar vervoer
Kom je op 9 juni neem dan de fiets of de auto, zie staking RET
De opname is 6 juni, de operatie op 7 juni
Raquel is nog steeds niet zenuwachtig en Roser is het sinds vandaag niet meer.
Eerst een MRI in het Dijkzicht en daarna een lumbale punctie (lp) De MRI ging snel, we waren om 08.00 uur aan de beurt en om 08.40 stonden we alweer buiten. Ik was blij dat het zo vlot ging, het was tenslotte de laatste dag van de lekker korte week en voor mij ook de voorlaatste dag voordat ik 3 weken vrij neem, er lag dus nog zat op mijn werk te wachten om over te dragen. Voor de lp was een dagopname gepland. Na deze prik moet je namelijk een uur plat. Inmiddels was de uitslag van de MRI bekend. Het zag er nog hetzelfde uit als begin 2009 (toen Raquel het EB virus had), dus dat was goed nieuws. De nefroloog zou nog even overleg hebben met de neuroloog, of die lp nou egenlijk nog wel moest. Raquel blij, want zij heeft al vaak een lp gehad (2009) wat erg pijnlijk is en waarvan je ook de naweeën (hoofdpijn, pijn in je rug hebt). Voordat de doktoren konden overleggen ging er nogal wat tijd overheen, ik zat al op mijn zenuwen, het was inmiddels 12 uur. Dr. Cransberg (de nefroloog) wilde toch een lp doen, om zo een beginsituatie te hebben van net vóór de transplantatie. Raquel kreeg een pilletje om rustig te worden en om 13.30 zouden ze de lp doen.
Ik richting parkeergarage, even afrekenen. Sh*t 11 Euro nog wat en straks moet Roser ook nog parkeren. Dat gaan we niet doen, dat Erasmus de parkeertarieven verhoogd heeft per 1 juni om ze gelijk te trekken met Rotterdam centrum, is op zich al belachelijk, je komt daar toch niet voor je lol!
Terug naar de afdeling en een opnamekaart gevraagd, voor 30 Euro kan je dan 2 weken lang in en uit rijden, nou dat gaat wel lukken. Alleen dat kaartje moest ik nu dus ook even bij Roser brengen.
In de tussentijd had Raquel dat pilletje gekregen om rustig te worden. In de tussentijd ging ze naar de ouderkamer, mijn moeder was meegekomen en omdat het rusttijd was, konden ze op de kamer niet praten. Prompt werd ik in de auto gebeld door de verpleegster, waar Raquel was gebleven. Het was namelijk de bedoeling dat ze op bed ging liggen, omdat ze door dat pilletje de "weg kwijt raakt". Ik zei, "o, in de ouderkamer, ik bel haar wel even dat ze teruggaat naar bed." Na 8 keer gebeld te hebben zonder gehoor gaf ik het maar op en verwenste telefoons die alleen op trillen staan. Het is toch goed gekomen. Raquel kan zich de lp eigenlijk niet herinneren.
Op hemelvaartsdag ging ze naar Melissa, haar verjaardag vieren en 's avonds naar Michel die op de camping stond. Daar hebben we haar zaterdag weer opgehaald. Ze heeft last gehad van hoofdpijn en pijn in haar rug, maar toch een leuke tijd gehad.
Vrijdagavond Roser haar ouders van 16hoven gehaald. Vandaag de spullen inpakken en de blog even schrijven, plus checken wat Sergi allemaal moet doen, want die moet dinsdag naar de ortho (het moet, hij is van zijn beugel af, maar krijgt nu plastic kapjes.....dat is nieuw) en hij heeft repetitieweek.
Dan nog wat huishoudelijke mededelingen, de bezoekuren : Raquel Roser
Hoe kom je er met het Openbaar vervoer
Kom je op 9 juni neem dan de fiets of de auto, zie staking RET
De opname is 6 juni, de operatie op 7 juni
Raquel is nog steeds niet zenuwachtig en Roser is het sinds vandaag niet meer.
dinsdag 31 mei 2011
Voorbereidingen -7
Vanochtend moesten we om 08.00 uur in het oogziekenhuis zijn (om te kijken of de infectie helemaal weg was). Er klopte iets niet met een oogzenuw, dus nog even een collega erbij. Die heeft gelijk dr. Cransberg gebeld, de nefroloog van Raquel. Het was verstandig toch nog even lang te komen. We waren dichtbij, dus 5 minuten waren we in het Sophia, waarbij Raquel opmerkte, "hè hè, we zijn weer thuis". Gelukkig konden we direct bij dr.Cransberg naar binnen. Ze wilde ook weten of het Epstein Barr virus, welke Raquel in 2009 had nu rustig was, dus gelijk bloed geprikt.Vanmiddag om 14.00 even naar dr. de Wit de neuroloog, om naar die oogzenuw te kijken. Dan om 15.00 naar de cardio voor een ECG en om 15.30 een hartecho. O, ja en Sergi moet om 13.00 even naar de ortho. Tussendoor proberen we ook nog te werken, een nobel streven!
maandag 30 mei 2011
Voorbereidingen -8
Gisteren een gezellig dagje met zijn vieren weggeweest, het gezin + Coco en verder niemand.
Raquel heeft ook de blog gelezen. Ze snapt niet waar wij zo'n drukte over maken.
Terugkijkend naar gisteren op Duinrell, snap ik haar reactie wel, je ziet daar kinderen zich op glijbanen in vreselijke afgronden storten, om nog maar te zwijgen over de achtbaan. Wij volwassenen (nou ja, ik dan) zien dat alleen als eng en gevaarlijk.
Raquel heeft ook de blog gelezen. Ze snapt niet waar wij zo'n drukte over maken.
Terugkijkend naar gisteren op Duinrell, snap ik haar reactie wel, je ziet daar kinderen zich op glijbanen in vreselijke afgronden storten, om nog maar te zwijgen over de achtbaan. Wij volwassenen (nou ja, ik dan) zien dat alleen als eng en gevaarlijk.
vrijdag 27 mei 2011
Voorbereidingen Dag -14
Op 24 mei 2011 hadden we een gesprek bij dr. Keijzer. De week daarvoor was er al bloed afgenomen, zodat we hiervan de uitslagen kregen. Het kreat was verder gestegen, een waarde ruim boven de 500.
Dit kreat is de graadmeter voor de nierfunctie, dus het is duidelijk dat er nu echt wat moet gaan gebeuren.
Het kalium was ook nog steeds aan de hoge kant. Bij 6 slaat een dokter echt alarm, bij Raquel was het 6,3. In het verleden is dit zelfs 7,5 geweest, toen gingen alle alarmbellen af (dit kan schade leveren aan hart en bloedvaten). De actie die we toen namen was nog minder fruit, nog minder groente, géén aardappels e.d. en 3* Resonium (een smerig poeder wat niet oplost en je ook na inname nog laat knarsetanden). Nu was de stelling dat het verontrustend is, maar voor die paar weken nog wel moet kunnen. Na de transplantatie is dit probleem van de baan. We hebben Raquel heel blij gemaakt, omdat ze dan patat, chocola, bananen en chips mag eten. Heerlijke dingen die ze nu zoveel mogelijk moet laten staan.
Verder zijn er nog wat medicijnen die ze wat meer moet nemen. De meeste medicijnen worden doorgenomen en aangepast bij onze bezoeken.
Na de transplantatie gaat Raquel weer immunodepressiva slikken. Deze zetten het afweersysteem uit, om afstoting van de nieuwe nier te voorkomen. Ook zal hier Prednison bij zitten, dus de kans bestaat dat Raquel weer opgezet wordt en een ballonhoofd krijgt. Raquel vind dit niet zo erg, daar kom ik ook wel overheen en wat anderen zeggen interesseert mij niet. Zelf heb ik nog steeds moeite om foto's en video's uit de tijd te kijken dat ze zo erg opgeblazen was.
Raar dat medelijden. Het betekent dat ik mee lijd met iemand, terwijl die persoon zelf zegt niet te lijden. Erg dubbel dus, het is kennelijk zelfmedelijden, wel iets om te onthouden.
Nog zo iets, Raquel is niet zenuwachtig (dat hoef je volgens haar pas een week van te voren te doen).
Dit hadden uitspraken van mij kunnen zijn, mijn motto was altijd "go with the flow", nu maak ik me al zorgen voor de verre toekomst..........hoe moet dat over 10, 20 jaar en dergelijke.
Roser is al een tijd zenuwachtig (tussendoor hadden we natuurlijk ook het regelen van het feest, een andere situatie thuis met haar ouders) ze praat er alleen niet veel over.
Voorts hebben we een fotoalbum in het ziekenhuis bekeken (met Caro) hoe een en ander in zijn werk gaat.
De foto's van de katheters (Raquel krijgt er 3 en Roser 1) waren niet echt plezierig om te zien. Raquel had ze misschien liever niet gezien zei ze.
We weten in ieder geval wat meer, na de operatie zal ze waarschijnlijk 3 dagen op de Intensive Care liggen. Roser zal waarschijnlijk na 3 dagen naar huis gaan. Ik hoop dat ze dan de reis naar het ziekenhuis aankan om bij Raquel op bezoek te gaan.
Dit kreat is de graadmeter voor de nierfunctie, dus het is duidelijk dat er nu echt wat moet gaan gebeuren.
Het kalium was ook nog steeds aan de hoge kant. Bij 6 slaat een dokter echt alarm, bij Raquel was het 6,3. In het verleden is dit zelfs 7,5 geweest, toen gingen alle alarmbellen af (dit kan schade leveren aan hart en bloedvaten). De actie die we toen namen was nog minder fruit, nog minder groente, géén aardappels e.d. en 3* Resonium (een smerig poeder wat niet oplost en je ook na inname nog laat knarsetanden). Nu was de stelling dat het verontrustend is, maar voor die paar weken nog wel moet kunnen. Na de transplantatie is dit probleem van de baan. We hebben Raquel heel blij gemaakt, omdat ze dan patat, chocola, bananen en chips mag eten. Heerlijke dingen die ze nu zoveel mogelijk moet laten staan.
Verder zijn er nog wat medicijnen die ze wat meer moet nemen. De meeste medicijnen worden doorgenomen en aangepast bij onze bezoeken.
Na de transplantatie gaat Raquel weer immunodepressiva slikken. Deze zetten het afweersysteem uit, om afstoting van de nieuwe nier te voorkomen. Ook zal hier Prednison bij zitten, dus de kans bestaat dat Raquel weer opgezet wordt en een ballonhoofd krijgt. Raquel vind dit niet zo erg, daar kom ik ook wel overheen en wat anderen zeggen interesseert mij niet. Zelf heb ik nog steeds moeite om foto's en video's uit de tijd te kijken dat ze zo erg opgeblazen was.
Raar dat medelijden. Het betekent dat ik mee lijd met iemand, terwijl die persoon zelf zegt niet te lijden. Erg dubbel dus, het is kennelijk zelfmedelijden, wel iets om te onthouden.
Nog zo iets, Raquel is niet zenuwachtig (dat hoef je volgens haar pas een week van te voren te doen).
Dit hadden uitspraken van mij kunnen zijn, mijn motto was altijd "go with the flow", nu maak ik me al zorgen voor de verre toekomst..........hoe moet dat over 10, 20 jaar en dergelijke.
Roser is al een tijd zenuwachtig (tussendoor hadden we natuurlijk ook het regelen van het feest, een andere situatie thuis met haar ouders) ze praat er alleen niet veel over.
Voorts hebben we een fotoalbum in het ziekenhuis bekeken (met Caro) hoe een en ander in zijn werk gaat.
De foto's van de katheters (Raquel krijgt er 3 en Roser 1) waren niet echt plezierig om te zien. Raquel had ze misschien liever niet gezien zei ze.
We weten in ieder geval wat meer, na de operatie zal ze waarschijnlijk 3 dagen op de Intensive Care liggen. Roser zal waarschijnlijk na 3 dagen naar huis gaan. Ik hoop dat ze dan de reis naar het ziekenhuis aankan om bij Raquel op bezoek te gaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)