Er zijn maar zo'n 3 gevallen per jaar van FSGS in Nederland. Het komt vaker voor in India, overige Aziatische landen en Afrika. En dan ook nog een geval die getransplanteerd is en het terugkrijgt is natuurlijk een nog kleiner aantal.
In ieder geval, Raquel haar plasma wordt er uit gefilterd en ze krijgt alleen water met eiwit hiervoor in de plaats. Waarschijnlijk is het het eiwit van Raquel dat de nieren van Raquel kapot maakt, vandaar dat dit niet-eigen eiwit nu wordt toegediend.
Waar de ziekte door komt bij Raquel, kan niemand (ter wereld) vertellen.
Onder volgt een hele medische verhandeling, waar we niet echt wijs van worden. Wat duidelijk is, is dat we gewoon doorgaan met leven, plezier maken en niet te veel naar de toekomst kijken.
Gelukkig is Raquel ook reeël en blijft ze opgeruimd en optimistisch.
Ik heb in ieder geval ook op internet gevonden, waarom niet eerder met plasmaferese werd gestart:
7) Plasmaferese. In tegenstelling tot de goede resultaten bij patiënten met een recidief FSGS
na niertransplantatie, is behandeling met plasmaferese bij patiënten met primaire FSGS in
de eigen nieren veel minder effectief.92;93 Dit verschil wordt waarschijnlijk veroorzaakt door
snelle behandeling van het recidief bij transplantatiepatiënten voordat FSGS laesies zijn
ontstaan. Op dit moment moet behandeling met plasmaferese niet routinematig worden
toegepast bij primaire FSGS
Of Raquel nou Primair of Secundair FSGS heeft, zal ik nog eens navragen.
Secundair ben je in ieder geval, als de oorzaken een genetische, medicamenteuze of infectieuze oorzaak hebben. Dat is volgens mij niet aangetoond.
Primair ben je in ieder geval als er géén onderliggende oorzaak is en het eiwitverlies is kleiner dan of gelijk aan 30 g/l
Is het daarboven, dan moeten de podocyten gemeten worden om het onderscheid te kunnen maken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten