Het ging al zo lang zo goed, dat we ons weer gewoon druk maakten over alledaagse dingen.
Afgelopen dinsdag is Raquel weer op controle geweest. Tot dan toe alleen nog maar een stemming van, alles gaat goed. Totdat ik woensdag gebeld werd met de uitslagen. Het eiwit in de urine was toch wel aan de hoge kant. (Het kreat, waarmee de nierfunctie bepaald wordt, ook wel, maar die was net zo hoog als in augustus). Of we donderdagochtend even urine af wilden geven om te kijken of het eiwit al minder was.
Donderdag werd ik gebeld, "Nee, het eiwit is nog iets lager, maar toch teveel. Wij willen haar graag maandag opnemen om een nierbiopsie te doen. Het lijkt er op dat haar oude ziekte FSGS, waar het allemaal mee begon, de nieuwe nier nu aanvalt."
En dan wordt je wel even stil. Honderden vragen zou je hebben, maar die komen later wel. Op dat moment neem je het voor zoete koek aan.
De biopsie willen ze onder narcose doen. Op zich wel fijn, want zo'n biopsie is erg pijnlijk en niet plaatselijk te verdoven. Raquel heeft dat al gehad, toen ze een jaar of 8 a 9 was, om te kijken in wat voor graad ze deze ziekte had. Roser en ik zullen die biopsie nooit vergeten. Raquel herinnert zich weinig, omdat ze iets had gekregen om "te vergeten".
De reden dat ze de biopsie onder narcose doen, is dat ze, als de uitslag voor FSGS positief is, ze gelijk een soort infuus in haar hals aanbrengen om te gaan plasmafereren.
Hiervoor zal ze toch wel een week opgenomen worden, in verband met infectiegevaar. Hoevaak het daarna moet, elke dag, om de andere dag, etc. dat weet de dokter ook nog niet, dit is afhankelijk van de uitslagen. Hoe lang ze ermee zoet zal zijn? Zeker 2 maanden en daarna, weet ik niet.
Als dat plasmafereren de oplossing is, dan vraag ik mij wel af, waarom ze dat 8 jaar geleden al niet gedaan hebben.
Vandaag gaan we al naar het ziekenhuis om te kijken of de stolling goed gaat. Als ze een biopsie nemen, is het niet de bedoeling dat ze blijft bloeden, dus vooraf checken en eventueel medicatie hiervoor toedienen.
We hadden hier helemaal niet op gerekend. Misschien beter, we hebben weinig zorgen gehad de afgelopen maanden. Maar het komt wel als een emmer koud water over je heen.
PS
Er worden nu ook advertenties geplaatst via deze blog. Ik neem hier geen verantwoording voor, maar het geld wat hier eventueel mee verdiend wordt, gaat naar een geblokkeerde rekening voor Raquel.
(Je weet maar nooit, misschien moeten we ooit naar Amerika of zo, je ziet dat soort verhalen wel eens op TV, terwijl we hier zeggen, "Wat ze daar kunnen, kunnen we hier ook."
Jullie mogen alleen klikken als een advertentie je echt interesseert, niet zomaar om Raquel te spekken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten