Ze zijn even na één uur begonnen. Inmiddels is het drie uur. De vloeistof met eiwitoplossing zit er bijna helemaal in, daarna nog een beetje donorplasma.
Onder zie je de foto's, eentje vrij aan het begin genomen, de ander tegen drie uur. De linker (volle) zak, is het plasma van Raquel. Hiervan zijn flink wat monsters genomen en ingevroren voor onderzoek.
(15:50 klaar)
Het grote voordeel dat ook de doktoren deze blog lezen, is dat ik gelijk antwoord krijg op vragen.
Waarom is bijvoorbeeld niet gelijk begonnen met plasmafereren toen de ziekte ontdekt werd?
In het begin had Raquel al een paar weken last van vage klachten. Je gaat dan naar de huisarts, die na 3 keer urine controleren ons doorverwees. We kwamen toen op de wachtlijst van het Sophia ziekenhuis (3 maanden). Daar werd eerst gedacht aan "Minimal Change Desease", wat behandeld wordt met Prednison.
Pas een aantal maanden later werd de diagnose "Nefrotisch Syndroom" gesteld, aan de hand van een nierbiopsie. In dat stadium ben je al veel te ver, dat plasmaferese een oplossing zou kunnen zijn.
In het geval nu, waarbij dinsdag de alarmbellen gingen rinkelen, was het pas enkele dagen aan de gang en is direct actie ondernomen, om zo snel mogelijk met de behandeling te starten.
Willem, al een paar dagen overweeg ik een bericht achter te laten. Dan denk wat ik moet zeggen. Eerlijk gezegd, weet ik dat niet. Was net als jullie zelf stomverbaasd over deze wending.
BeantwoordenVerwijderenIk wens jou en vooral je dochter betere tijden en tijdingen toe.
Kees
Het lukt ons steeds niet om een reaktie te plaatsen. Proberen het gewoon weer. Wat een tegenvaller weer. Met recht een koude douche. Zo ben je dan ineens weer bezig met allerlei handeling en onderzoeken maar gelukkig ook therapieën tot herstel. Zo te zien heeft Raquel er weer veel zin in. begrijpelijk hoor. We wensen jullie weer alle sterkte toe. Wij duimen.
BeantwoordenVerwijderenFlory en Chris.