Raquel is weer thuis

Na een hele nacht op haar zij geslapen te hebben en (bijna) heel de nacht doorgeslapen heeft, werd Raquel wakker om bijna 8 uur.
Het ontbijt en de uitnodiging om naar de dialyseruimte te gaan kwamen tegelijkertijd, ze was net klaar met aankleden, dus dat was mooi op tijd.
Het apparaat voor de plasmaferese was een iets ander model dan die van gisteren. Wat ons betreft is het grote verschil dat hij wat langzamer is.

Tijdens het plasmafereren zit je in een grote verstelbare stoel en kan je van alles doen, knutselen, lezen, films kijken. Er waren ook 2 jongetjes tegelijkertijd, van 4 jaar. Wij waren gewaarschuwd dat ze nogal druk waren, maar dat viel juist reuze mee (misschien moesten ze nog aan Raquel wennen). Zij hadden wat in hun schoen gekregen en................Raquel ook!

Terug op haar kamer wilden ze Raquel nog een uurtje vasthouden, omdat haar bloeddruk te hoog was. Na een uur was deze acceptabel en kon ze naar huis.

De komende dagen naar het ziekenhuis, voor dit soort sessies van 4 a 5 uur en dan weer terug naar huis.

De plasmaferese

Vanmorgen uitleg gehad over de plasmaferese. Vandaag is dat op haar kamer gedaan. De bloedbank was hiervoor ingeleend, (ze wilden graag vandaag al starten en niet morgen). De volgende keren zal het gewoon in de dyalisekamer gebeuren, maar het kan zijn dat het zaterdag in Dijkzicht gaat gebeuren.
Ze zijn even na één uur begonnen. Inmiddels is het drie uur. De vloeistof met eiwitoplossing zit er bijna helemaal in, daarna nog een beetje donorplasma.
Onder zie je de foto's, eentje vrij aan het begin genomen, de ander tegen drie uur. De linker (volle) zak, is het plasma van Raquel. Hiervan zijn flink wat monsters genomen en ingevroren voor onderzoek.

(15:50 klaar)

Het grote voordeel dat ook de doktoren deze blog lezen, is dat ik gelijk antwoord krijg op vragen.
Waarom is bijvoorbeeld niet gelijk begonnen met plasmafereren toen de ziekte ontdekt werd?
In het begin had Raquel al een paar weken last van vage klachten. Je gaat dan naar de huisarts, die na 3 keer urine controleren ons doorverwees. We kwamen toen op de wachtlijst van het Sophia ziekenhuis (3 maanden). Daar werd eerst gedacht aan "Minimal Change Desease", wat behandeld wordt met Prednison.
Pas een aantal maanden later werd de diagnose "Nefrotisch Syndroom" gesteld, aan de hand van een nierbiopsie. In dat stadium ben je al veel te ver, dat plasmaferese een oplossing zou kunnen zijn.
In het geval nu, waarbij dinsdag de alarmbellen gingen rinkelen, was het pas enkele dagen aan de gang en is direct actie ondernomen, om zo snel mogelijk met de behandeling te starten.

Eindelijk gegeten

Tegen 9 uur vanavond, mocht Raquel eindelijk eten en drinken. Voor die tijd was ze wel misselijk geweest en had een paar keer slijm overgegeven. Deels van de honger/dorst deels als reactie op de amnesie.
We kennen nu de plannen van de plasmaferese;
Morgen en woensdag, vrijdag en zaterdag. De week daarop 3 keer, de week daarop 2 keer en de vierde week 1 keer. Alles natuurlijk afhankelijk van het eiwitverlies.
Het is wel de bedoeling dat de ziekte daarmee echt beter wordt!
Ze gaat er ook 10 mg Prednison bij krijgen. Verder vaak bloed controleren (ook voor de medicijnspiegels). Morgen moet ook de uitslag van de biopsie er zijn.
Het enige probleem is momenteel dat zehaar hoofd niet kan/durft te draaien.
Met kerstmis vond de dokter het het beste als we in de buurt blijven. Nou dan moeten we maar in februari of zo naar Spanje. Jammer, dat is dan trouwens heel 2011 zonder naar Catalonië te zijn geweest.
Morgen zal ik schrijven hoe de eerste plasmaferese is geweest.

Operatie geslaagd

Om 14.00 mocht ik weer bij Raquel, in de recovery. De biopsie was gedaan en ze hebben chirurgisch een buisje in haar halsader gezet. Hierop wordt het apparaat aangesloten, om bloed uit en in te laten gaan. In totaal zo'n 4,5 liter per keer. De ingreep doet niet echt pijn, maar het prikt.

Narcose

Om 10 voor 12 werd Raquel opgehaald voor de OK.
Zowel de biopsie als het aanbrengen van het infuus en de aansluiting voor het plasmafereren worden onder narcose gedaan.
Het plasmafereren gaan ze waarschijnlijk op maandag, woemsdag en vrijdag doen. Haar plasma wordt er uit gehaald en daar krijgt ze een eiwitoplossing met nieuw plasma voor terug. De ziekte moet hiervan echt overgaan. Waarom ze dat niet 9 jaar geleden deden? Is niet gebruikelijk, te weinig patienten met hetzelfde, etc. etc.
Tot later

5 en een halve maand verder

Het ging al zo lang zo goed, dat we ons weer gewoon druk maakten over alledaagse dingen.
Afgelopen dinsdag is Raquel weer op controle geweest. Tot dan toe alleen nog maar een stemming van, alles gaat goed. Totdat ik woensdag gebeld werd met de uitslagen. Het eiwit in de urine was toch wel aan de hoge kant. (Het kreat, waarmee de nierfunctie bepaald wordt, ook wel, maar die was net zo hoog als in augustus). Of we donderdagochtend even urine af wilden geven om te kijken of het eiwit al minder was.
Donderdag werd ik gebeld, "Nee, het eiwit is nog iets lager, maar toch teveel. Wij willen haar graag maandag opnemen om een nierbiopsie te doen. Het lijkt er op dat haar oude ziekte FSGS, waar het allemaal mee begon, de nieuwe nier nu aanvalt."
En dan wordt je wel even stil. Honderden vragen zou je hebben, maar die komen later wel. Op dat moment neem je het voor zoete koek aan.
De biopsie willen ze onder narcose doen. Op zich wel fijn, want zo'n biopsie is erg pijnlijk en niet plaatselijk te verdoven. Raquel heeft dat al gehad, toen ze een jaar of 8 a 9 was, om te kijken in wat voor graad ze deze ziekte had. Roser en ik zullen die biopsie nooit vergeten. Raquel herinnert zich weinig, omdat ze iets had gekregen om "te vergeten".
De reden dat ze de biopsie onder narcose doen, is dat ze, als de uitslag voor FSGS positief is, ze gelijk een soort infuus in haar hals aanbrengen om te gaan plasmafereren.
Hiervoor zal ze toch wel een week opgenomen worden, in verband met infectiegevaar. Hoevaak het daarna moet, elke dag, om de andere dag, etc. dat weet de dokter ook nog niet, dit is afhankelijk van de uitslagen. Hoe lang ze ermee zoet zal zijn? Zeker 2 maanden en daarna, weet ik niet.
Als dat plasmafereren de oplossing is, dan vraag ik mij wel af, waarom ze dat 8 jaar geleden al niet gedaan hebben.

Vandaag gaan we al naar het ziekenhuis om te kijken of de stolling goed gaat. Als ze een biopsie nemen, is het niet de bedoeling dat ze blijft bloeden, dus vooraf checken en eventueel medicatie hiervoor toedienen.

We hadden hier helemaal niet op gerekend. Misschien beter, we hebben weinig zorgen gehad de afgelopen maanden. Maar het komt wel als een emmer koud water over je heen.

PS
Er worden nu ook advertenties geplaatst via deze blog. Ik neem hier geen verantwoording voor, maar het geld wat hier eventueel mee verdiend wordt, gaat naar een geblokkeerde rekening voor Raquel.
(Je weet maar nooit, misschien moeten we ooit naar Amerika of zo, je ziet dat soort verhalen wel eens op TV, terwijl we hier zeggen, "Wat ze daar kunnen, kunnen we hier ook."
Jullie mogen alleen klikken als een advertentie je echt interesseert, niet zomaar om Raquel te spekken.