Het infuus waar Raquel de antibiotica door kreeg, moest herhaalde malen opnieuw geprikt worden. Het irriteerde nogal en haar aderen konden er niet zo goed tegen, die werden dik en hard.
Toen ze vrijdag na 1 of 2 dagen weer een nieuw infuus moesten aanleggen en er nauwelijks aderen over waren, hebben ze besloten toch maar op pillen over te gaan.
Er was dus ook geen reden om in het ziekenhuis te blijven, dus vrijdag kwam ze weer lekker thuis.
Stukken beter voor Raquel natuurlijk, geen verveling, je eigen spullen, Coco door het dolle heen en ja ons miste ze natuurlijk ook.
We duimen dat het met de antibiotica in pilvorm ook goed werkt.
Raquel is 17 en krijgt (inmiddels kreeg) op 7 Juni 2011 de nier van haar moeder Roser
zondag 8 december 2013
vrijdag 29 november 2013
Vrijdag 29-11-2013
Gisteravond ging Raquel vroeg slapen, het gevolg was dat ze om een uur of 2 weer klaar wakker was. Een slaappillitje heeft toen geholpen.
Inmiddels weten we dat de bacterie die ze heeft staphylococcus aureus heet. Dit is de meest voorkomende bacterie bij een lijninfectie, de antibiotica die momenteel gebruikt wordt werkt daar over het algemeen goed voor.
Vandaag minder koorts, 37 nog wat. Echo is nog niet gemaakt, waarom weten we niet.
Vandaag heeft Raquel haar boek en TV, dus hopen dat dat de verveling doorbreekt.
Het duurde even voordat we de TV aan de praat hadden. Wel beeld, maar waar moest het stekkertje van de koptelefoon nou in? Ben een beetje kippig, dus ik probeerde het in een groen rondje te prikken, dat was dus een stickertje, dus dat ging hem niet worden. Bij het bed naast haar zag ik tenslotte waar hij moest. In een ouderwetse aansluiting, tja het is een oud ziekenhuis, waar een aantal dingen technisch verbeterd zijn, maar wel oud en nieuw door elkaar.
Morgen kunnen we ook 's-morgens een uurtje op visite.
Inmiddels weten we dat de bacterie die ze heeft staphylococcus aureus heet. Dit is de meest voorkomende bacterie bij een lijninfectie, de antibiotica die momenteel gebruikt wordt werkt daar over het algemeen goed voor.
Vandaag minder koorts, 37 nog wat. Echo is nog niet gemaakt, waarom weten we niet.
Vandaag heeft Raquel haar boek en TV, dus hopen dat dat de verveling doorbreekt.
Het duurde even voordat we de TV aan de praat hadden. Wel beeld, maar waar moest het stekkertje van de koptelefoon nou in? Ben een beetje kippig, dus ik probeerde het in een groen rondje te prikken, dat was dus een stickertje, dus dat ging hem niet worden. Bij het bed naast haar zag ik tenslotte waar hij moest. In een ouderwetse aansluiting, tja het is een oud ziekenhuis, waar een aantal dingen technisch verbeterd zijn, maar wel oud en nieuw door elkaar.
Morgen kunnen we ook 's-morgens een uurtje op visite.
donderdag 28 november 2013
Hoe moet je de moed niet verliezen?
Hierbij een update van de afgelopen 2 weken :
(voor de nerds onder ons, woorden die een andere kleur zijn bevatten links naar internet)
Donderdag 14 november 2013
De "lijn" van de plasmaferese werkte afgelopen zaterdag niet meer, deze zat verstopt dus er moest een nieuwe geplaatst worden.
Dit zouden ze doen met een "voerdraad", die ze in de lijn schuiven, waarna de nieuwe lijn makkelijk kan worden ingebracht. De lijn zat zo verstopt, dat ze de voerdraad er niet doorheen kregen.
In ieder geval, zaterdag vol goede moed naar de plasmaferese. Shit, de lijn werkte niet.
Weer het gedoe, om er een nieuwe lijn in te zetten!
Nieuwe lijn zat er in, toen antibiotica. Tja, dat was de verkeerde antibiotica (Vancomycine).
Daar had ze een allergische reactie op (jeuk, rood hoofd, dikke lippen). Inmiddels was Roser in het ziekenhuis, het ging allemaal langer duren dan verwacht. Om half zeven waren ze pas weer thuis.
Zaterdag, 23 november, plasmaferese in het ziekenhuis, de lijn werkte goed en na een uur of 3 was ze klaar!
Dinsdag, 26 november, Raquel had pijn in haar nek en ging een uurtje eerder naar huis uit haar stage.
Ze had nauwelijks honger en zat als een dood vogeltje op de bank. Toch maar gekeken of ze koorts had. Ja, 38 nog wat.
Paracetamolletje op. Ik vroeg zouden we het ziekenhuis niet bellen. antwoord, nee joh, het gaat wel.
Na een uurtje vonden we dat het niet echt ging en ik kan me nog goed herinneren na de transplantatie dat ze hadden gezegd : "Bij koorts contact opnemen". Dus Erasmus MC gebeld, met als resultaat dat we naar de SEH moesten gaan.
Daar waren we om kwart voor 8.
Een verpleger ging naar de lijn kijken. Ik was het daar niet zo mee eens! Wij zijn de dialyseafdeling gewend, waar alles zeer steriel gebeurt. Ten eerste wilde de verpleger al bloed afnemen uit de lijn (zonder de lock er uit te halen, wat dus niet ging), daarna is er bloed afgenomen via een infuus in haar arm. Raquel moest naar het toilet, en wilde niet zonder pleister rond gaan lopen, toen kregen we dit :
(voor de nerds onder ons, woorden die een andere kleur zijn bevatten links naar internet)
Donderdag 14 november 2013
De "lijn" van de plasmaferese werkte afgelopen zaterdag niet meer, deze zat verstopt dus er moest een nieuwe geplaatst worden.
Dit zouden ze doen met een "voerdraad", die ze in de lijn schuiven, waarna de nieuwe lijn makkelijk kan worden ingebracht. De lijn zat zo verstopt, dat ze de voerdraad er niet doorheen kregen.
In ieder geval, zaterdag vol goede moed naar de plasmaferese. Shit, de lijn werkte niet.
Weer het gedoe, om er een nieuwe lijn in te zetten!
Nieuwe lijn zat er in, toen antibiotica. Tja, dat was de verkeerde antibiotica (Vancomycine).
Daar had ze een allergische reactie op (jeuk, rood hoofd, dikke lippen). Inmiddels was Roser in het ziekenhuis, het ging allemaal langer duren dan verwacht. Om half zeven waren ze pas weer thuis.
Zaterdag, 23 november, plasmaferese in het ziekenhuis, de lijn werkte goed en na een uur of 3 was ze klaar!
Dinsdag, 26 november, Raquel had pijn in haar nek en ging een uurtje eerder naar huis uit haar stage.
Ze had nauwelijks honger en zat als een dood vogeltje op de bank. Toch maar gekeken of ze koorts had. Ja, 38 nog wat.
Paracetamolletje op. Ik vroeg zouden we het ziekenhuis niet bellen. antwoord, nee joh, het gaat wel.
Na een uurtje vonden we dat het niet echt ging en ik kan me nog goed herinneren na de transplantatie dat ze hadden gezegd : "Bij koorts contact opnemen". Dus Erasmus MC gebeld, met als resultaat dat we naar de SEH moesten gaan.
Daar waren we om kwart voor 8.
Een verpleger ging naar de lijn kijken. Ik was het daar niet zo mee eens! Wij zijn de dialyseafdeling gewend, waar alles zeer steriel gebeurt. Ten eerste wilde de verpleger al bloed afnemen uit de lijn (zonder de lock er uit te halen, wat dus niet ging), daarna is er bloed afgenomen via een infuus in haar arm. Raquel moest naar het toilet, en wilde niet zonder pleister rond gaan lopen, toen kregen we dit :
Niet zo steriel dus, misschien dat het wel kan, omdat de lijn waarschijnlijk toch al ontstoken was, maar echt gerustgesteld waren we niet.
Er werd via het infuus antibiotica (Cefuroxim) toegediend en er werd een plekje besproken op 4 Noord.
Raquel moet namelijk minimaal 2 nachten blijven, in verband met het antibiotica infuus.
Ondertussen moest ook de lijn er uit. Zonder verdoving of wat dan ook. Als je al een infectie hebt, is het extra gevoelig. De hechtingen doorknippen was al een lijdensweg. Ik hield met mijn linkerhand Raquel's hand vast (en met mijn rechterhand de infuuspaal, ik wist namelijk niet of ik dat wel kon doorstaan........maar dat ging dus wel, ik wordt al een grote jongen).
Inmiddels had Roser een pyjama en wat andere spullen gebracht, zij bleef nog even bij Raquel (kamer 477).
Nadat ik Eduard had thuis gebracht (die had dus ook een gezellige avond) kon ik om half 2 naar bed.
Woensdag 27 november heeft Raquel bijna heel de dag geslapen. De temperaturen liepen uiteen van 39,6 naar 38,3. Het lichaam vecht tegen de infectie.
Donderdag 28 november, Raquel heeft weinig geslapen, omdat ze de dag er voor al veel had geslapen.
Ook kreeg ze te horen dat ze een antibiotica toe willen dienen welke meer gericht is op de infectie (flucloxacilline). Hiervoor zou ze dan 2 weken (ja je leest het goed) in het ziekenhuis moeten blijven. Wij kunnen dus wel "dag Sinterklaasje" zeggen.
maandag 1 juli 2013
Vakantie moet geannuleerd worden
Eind mei weer een controle gehad. Het eiwit in de urine was van 1 naar 2 gram gegaan.
De bloeddruk was ook een beetje aan de hoge kant. Dus even de Ramipril verdubbelen en dan na 3 weken kijken of dat heeft geholpen.
Nee dus, 21 juni was het zelfs 4 gram. Dit hoorden wij maandag 24 juni. Woensdag naar het ziekenhuis voor een nierbiopsie. Dus woensdag opname en biopsie en donderdag tegen de middag weer naar huis.
Nog voordat die uitslag bekend was, werd al besloten om toch maar weer te plasmafereren.
Afgelopen vrijdag werd er "een lijn" aangebracht bij Raquel.
Shit, niet onder narcose, maar alleen plaatselijke verdoving.
Hij zou niet getunneld worden (onderhuids geplaatst) vandaar dat narcose niet nodig was.
Dit was een enorm rotgevoel. Ze stoppen dan een buis in je halsslagader tot voor zover ik begreep in je hart.
's-middags weer naar huis, toen kreeg Raquel hartkloppingen, dus weer even naar Erasmus MC (gelukkig is het maar een kilometer of 8). Deze hartkloppingen waren normaal. Deels de behandeling en deels misschien zenuwen.
Vandaag plasmaferese gehad (zie onder). Dat moet deze week 5 keer en volgende week ook. Daarna misschien 1 keer per week. Volgende week zouden Raquel en Roser naar Spanje gaan, maar dat kan dus niet doorgaan. (Sergi en ik gaan wel op vakantie, zie daarvoor de andere blog, aan een kant voel ik mij schuldig om op vakantie te gaan, maar Raquel zou een schuldgevoel hebben als ik niet ging, dus ...... ).
Eigenlijk vindt Raquel dat Roser wel gewoon op vakantie moet gaan. Maar Roser wil gewoon bij haar blijven, wat ook weer logisch is, van beide kanten.
Nou, wordt vervolgd ..........
Uit Wikipedia :
De bloeddruk was ook een beetje aan de hoge kant. Dus even de Ramipril verdubbelen en dan na 3 weken kijken of dat heeft geholpen.
Nee dus, 21 juni was het zelfs 4 gram. Dit hoorden wij maandag 24 juni. Woensdag naar het ziekenhuis voor een nierbiopsie. Dus woensdag opname en biopsie en donderdag tegen de middag weer naar huis.
Nog voordat die uitslag bekend was, werd al besloten om toch maar weer te plasmafereren.
Afgelopen vrijdag werd er "een lijn" aangebracht bij Raquel.
Shit, niet onder narcose, maar alleen plaatselijke verdoving.
Hij zou niet getunneld worden (onderhuids geplaatst) vandaar dat narcose niet nodig was.
Dit was een enorm rotgevoel. Ze stoppen dan een buis in je halsslagader tot voor zover ik begreep in je hart.
's-middags weer naar huis, toen kreeg Raquel hartkloppingen, dus weer even naar Erasmus MC (gelukkig is het maar een kilometer of 8). Deze hartkloppingen waren normaal. Deels de behandeling en deels misschien zenuwen.
Vandaag plasmaferese gehad (zie onder). Dat moet deze week 5 keer en volgende week ook. Daarna misschien 1 keer per week. Volgende week zouden Raquel en Roser naar Spanje gaan, maar dat kan dus niet doorgaan. (Sergi en ik gaan wel op vakantie, zie daarvoor de andere blog, aan een kant voel ik mij schuldig om op vakantie te gaan, maar Raquel zou een schuldgevoel hebben als ik niet ging, dus ...... ).
Eigenlijk vindt Raquel dat Roser wel gewoon op vakantie moet gaan. Maar Roser wil gewoon bij haar blijven, wat ook weer logisch is, van beide kanten.
Nou, wordt vervolgd ..........
Uit Wikipedia :
Plasmaferese is een geneeskundige behandeling waarbij het eigen bloedplasma van de patiënt wordt verwijderd, maar de zich erin bevindende bloedcellen niet. Afgetapt bloed wordt gescheiden waarna de patiënt de eigen bloedcellen weer terugkrijgt, hetzij in donorplasma, hetzij in een vervangende kunstmatige oplossing. Het gebeurt ook soms met een dialysetoestel waar in plaats van een kunstnier een filter geplaatst wordt die het plasma uit het bloed haalt de minuscule gaatjes in de filter zijn te klein om bloed door te laten.
Plasmaferese wordt wel gebruikt in situaties waarbij het bloed van de patiënt antistoffen bevat die hemzelf schaden en waarbij andere behandelingen niet voldoende helpen. De behandeling is niet zonder risico (besmetting door donorplasma met allerlei virussenblijft altijd een theoretische mogelijkheid), belastend voor de patiënt, en duur.
Abonneren op:
Posts (Atom)