Eerst de gewone afspraak, waar bloed is geprikt en alle standaardhandelingen, daarna naar een zaal, waar nog 4 18 jarigen kwamen die ook de overstap van Sophia naar Centrumlocatie gingen maken, verder alle nefrologen, de medewerksters van de poli-balie van de nefrologie, van de crea en onderwijs en de consulenten.
Er werd verteld hoe het er aan toegaat bij de volwassen, door een jonge man van 21, die 3 jaar geleden was overgestapt.
Een nefroloog van de centrumlocatie hield een presentatie. De Nurse Practioner voegde nog wat toe.
Het belangrijkste verschil is, dat er veel meer patienten zijn bij de volwassenen dan bij de kinderen, er is ook een grotere groep specialisten, opgesplitst in 2 teams, transplantatie en nefrologie.
Er wordt niet verwacht dat de ouders nog mee komen, er is minder tijd voor de afspraken, als het goed is hoor je niets en de patienten moeten alles zelf weten, qua medicijngebruik en ziektebeeld.
Hier zullen ze wel in moeten groeien.
Raquel ging het laatste jaar al vaak alleen, ook de medicijnen weet ze beter dan wij, dus dat gaat best lukken.
Daarna volgde het afscheid van alle Sophia-medewerkers en boden wij een schilderij aan.
Het
origineel is van “Amacke” titel “Ragazze Sotto”, maar deze is geschilderd door iaia (de oma van Raquel).
Via de lange gangen gingen wij met de nurse-practioner naar het Dijkzigt, waar we een rondleiding kregen.
Raquel weet in ieder geval waar ze moet zijn, bij de vervolgafspraken.
Raquel was natuurlijk al bekend met het Dijkzigt, uit de tijd dat ze daar vaak plasmaferese kreeg. Ook is ze inmiddels bij de oogarts geweest, dus we groeien er wel langzaam in.
Omdat de oogarts zag dat de oogzenuw opgezwollen was, gaan we dat verder onderzoeken.
Vóór de transplantatie was dat ook al, maar we moeten gewoon zeker weten of het verergerd is.
Dus in de tussentijd ook al bij Neurologie in Dijkzigt geweest en vandaag 27 sept. een MRI bij Daniel den Hoed. (De MRI's zijn populaire apparaten, welke altijd bezet zijn, zodat we nu daar terecht kwamen).
Ook zal er nog wel een LP volgen (ruggenprik) waar Raquel nou niet zo blij mee is.
Als het inderdaad erger is geworden, dan komt dit waarschijnlijk door de medicijnen en zullen we overstappen op een ander medicijn. Gelukkig zijn er genoeg soorten en maten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten