Gisteren een afspraak bij Neurologie, om alle uitslagen te bespreken.
De MRI had Raquel al gekregen, de LP (ruggenprik) is gedaan op 8 oktober.
Na 5 dagen hoofdpijn van de LP, toch maar een afspraak gemaakt in het Dijkzigt.
Na controle bleek, dat de hoofdpijn wel van de LP moest komen. De enige oplossing hiervoor is, het gaat dichtlijmen met een beetje bloed. Dit hield wel in, bloed afnemen en via een ruggenprik inbrengen. Raquel koos ervoor om toch maar een paar dagen af te wachten. Inderdaad, na 2 dagen was het vanzelf over gegaan.
Uitslagen van de MRI : de oogzenuw is inderdaad gezwollen, iets meer dan voor de transplantatie.
Dit had de oogarts ook al geconstateerd. Raquel heeft sinds een paar maanden een bril en heeft nergens last van, dus gewoon tijdens de controles "aan blijven kijken".
Verder bleek uit de MRI dat er geen rare dingen in haar hersenen zaten. Een hele gerusstelling.
Uit de LP bleek dat het Epstein-Barr virus helemaal niet aanwezig was.
Het enige wat uit de LP bleek was dat de druk van het hersenvocht hoger is dan normaal. Dit zou regelmatige hoofdpijn kunnen veroorzaken, maar ook daar heeft Raquel géén last van.
De oorzaak hiervan zou de Tacrolimus (ProGraft- medicijn tegen afstoting) kunnen zijn. De neuroloog geeft dit door aan de nefroloog en de nefroloog zal bepalen of er een ander medicijn gebruikt moet gaan worden.
Géén reden tot ongerustheid!
zaterdag 27 oktober 2012
De transitie
Vandaag, 18 September 2012 hadden we de transitieochtend.
Eerst de gewone afspraak, waar bloed is geprikt en alle standaardhandelingen, daarna naar een zaal, waar nog 4 18 jarigen kwamen die ook de overstap van Sophia naar Centrumlocatie gingen maken, verder alle nefrologen, de medewerksters van de poli-balie van de nefrologie, van de crea en onderwijs en de consulenten.
Er werd verteld hoe het er aan toegaat bij de volwassen, door een jonge man van 21, die 3 jaar geleden was overgestapt.
Een nefroloog van de centrumlocatie hield een presentatie. De Nurse Practioner voegde nog wat toe.
Het belangrijkste verschil is, dat er veel meer patienten zijn bij de volwassenen dan bij de kinderen, er is ook een grotere groep specialisten, opgesplitst in 2 teams, transplantatie en nefrologie.
Er wordt niet verwacht dat de ouders nog mee komen, er is minder tijd voor de afspraken, als het goed is hoor je niets en de patienten moeten alles zelf weten, qua medicijngebruik en ziektebeeld.
Hier zullen ze wel in moeten groeien.
Raquel ging het laatste jaar al vaak alleen, ook de medicijnen weet ze beter dan wij, dus dat gaat best lukken.
Daarna volgde het afscheid van alle Sophia-medewerkers en boden wij een schilderij aan.
Via de lange gangen gingen wij met de nurse-practioner naar het Dijkzigt, waar we een rondleiding kregen.
Raquel weet in ieder geval waar ze moet zijn, bij de vervolgafspraken.
Raquel was natuurlijk al bekend met het Dijkzigt, uit de tijd dat ze daar vaak plasmaferese kreeg. Ook is ze inmiddels bij de oogarts geweest, dus we groeien er wel langzaam in.
Omdat de oogarts zag dat de oogzenuw opgezwollen was, gaan we dat verder onderzoeken.
Vóór de transplantatie was dat ook al, maar we moeten gewoon zeker weten of het verergerd is.
Dus in de tussentijd ook al bij Neurologie in Dijkzigt geweest en vandaag 27 sept. een MRI bij Daniel den Hoed. (De MRI's zijn populaire apparaten, welke altijd bezet zijn, zodat we nu daar terecht kwamen).
Ook zal er nog wel een LP volgen (ruggenprik) waar Raquel nou niet zo blij mee is.
Als het inderdaad erger is geworden, dan komt dit waarschijnlijk door de medicijnen en zullen we overstappen op een ander medicijn. Gelukkig zijn er genoeg soorten en maten.
Eerst de gewone afspraak, waar bloed is geprikt en alle standaardhandelingen, daarna naar een zaal, waar nog 4 18 jarigen kwamen die ook de overstap van Sophia naar Centrumlocatie gingen maken, verder alle nefrologen, de medewerksters van de poli-balie van de nefrologie, van de crea en onderwijs en de consulenten.
Er werd verteld hoe het er aan toegaat bij de volwassen, door een jonge man van 21, die 3 jaar geleden was overgestapt.
Een nefroloog van de centrumlocatie hield een presentatie. De Nurse Practioner voegde nog wat toe.
Het belangrijkste verschil is, dat er veel meer patienten zijn bij de volwassenen dan bij de kinderen, er is ook een grotere groep specialisten, opgesplitst in 2 teams, transplantatie en nefrologie.
Er wordt niet verwacht dat de ouders nog mee komen, er is minder tijd voor de afspraken, als het goed is hoor je niets en de patienten moeten alles zelf weten, qua medicijngebruik en ziektebeeld.
Hier zullen ze wel in moeten groeien.
Raquel ging het laatste jaar al vaak alleen, ook de medicijnen weet ze beter dan wij, dus dat gaat best lukken.
Daarna volgde het afscheid van alle Sophia-medewerkers en boden wij een schilderij aan.
Het
origineel is van “Amacke” titel “Ragazze Sotto”, maar deze is geschilderd door iaia (de oma van Raquel).
Via de lange gangen gingen wij met de nurse-practioner naar het Dijkzigt, waar we een rondleiding kregen.
Raquel weet in ieder geval waar ze moet zijn, bij de vervolgafspraken.
Raquel was natuurlijk al bekend met het Dijkzigt, uit de tijd dat ze daar vaak plasmaferese kreeg. Ook is ze inmiddels bij de oogarts geweest, dus we groeien er wel langzaam in.
Omdat de oogarts zag dat de oogzenuw opgezwollen was, gaan we dat verder onderzoeken.
Vóór de transplantatie was dat ook al, maar we moeten gewoon zeker weten of het verergerd is.
Dus in de tussentijd ook al bij Neurologie in Dijkzigt geweest en vandaag 27 sept. een MRI bij Daniel den Hoed. (De MRI's zijn populaire apparaten, welke altijd bezet zijn, zodat we nu daar terecht kwamen).
Ook zal er nog wel een LP volgen (ruggenprik) waar Raquel nou niet zo blij mee is.
Als het inderdaad erger is geworden, dan komt dit waarschijnlijk door de medicijnen en zullen we overstappen op een ander medicijn. Gelukkig zijn er genoeg soorten en maten.
Abonneren op:
Posts (Atom)