Gisteren een afspraak bij Neurologie, om alle uitslagen te bespreken.
De MRI had Raquel al gekregen, de LP (ruggenprik) is gedaan op 8 oktober.
Na 5 dagen hoofdpijn van de LP, toch maar een afspraak gemaakt in het Dijkzigt.
Na controle bleek, dat de hoofdpijn wel van de LP moest komen. De enige oplossing hiervoor is, het gaat dichtlijmen met een beetje bloed. Dit hield wel in, bloed afnemen en via een ruggenprik inbrengen. Raquel koos ervoor om toch maar een paar dagen af te wachten. Inderdaad, na 2 dagen was het vanzelf over gegaan.
Uitslagen van de MRI : de oogzenuw is inderdaad gezwollen, iets meer dan voor de transplantatie.
Dit had de oogarts ook al geconstateerd. Raquel heeft sinds een paar maanden een bril en heeft nergens last van, dus gewoon tijdens de controles "aan blijven kijken".
Verder bleek uit de MRI dat er geen rare dingen in haar hersenen zaten. Een hele gerusstelling.
Uit de LP bleek dat het Epstein-Barr virus helemaal niet aanwezig was.
Het enige wat uit de LP bleek was dat de druk van het hersenvocht hoger is dan normaal. Dit zou regelmatige hoofdpijn kunnen veroorzaken, maar ook daar heeft Raquel géén last van.
De oorzaak hiervan zou de Tacrolimus (ProGraft- medicijn tegen afstoting) kunnen zijn. De neuroloog geeft dit door aan de nefroloog en de nefroloog zal bepalen of er een ander medicijn gebruikt moet gaan worden.
Géén reden tot ongerustheid!
zaterdag 27 oktober 2012
De transitie
Vandaag, 18 September 2012 hadden we de transitieochtend.
Eerst de gewone afspraak, waar bloed is geprikt en alle standaardhandelingen, daarna naar een zaal, waar nog 4 18 jarigen kwamen die ook de overstap van Sophia naar Centrumlocatie gingen maken, verder alle nefrologen, de medewerksters van de poli-balie van de nefrologie, van de crea en onderwijs en de consulenten.
Er werd verteld hoe het er aan toegaat bij de volwassen, door een jonge man van 21, die 3 jaar geleden was overgestapt.
Een nefroloog van de centrumlocatie hield een presentatie. De Nurse Practioner voegde nog wat toe.
Het belangrijkste verschil is, dat er veel meer patienten zijn bij de volwassenen dan bij de kinderen, er is ook een grotere groep specialisten, opgesplitst in 2 teams, transplantatie en nefrologie.
Er wordt niet verwacht dat de ouders nog mee komen, er is minder tijd voor de afspraken, als het goed is hoor je niets en de patienten moeten alles zelf weten, qua medicijngebruik en ziektebeeld.
Hier zullen ze wel in moeten groeien.
Raquel ging het laatste jaar al vaak alleen, ook de medicijnen weet ze beter dan wij, dus dat gaat best lukken.
Daarna volgde het afscheid van alle Sophia-medewerkers en boden wij een schilderij aan.
Via de lange gangen gingen wij met de nurse-practioner naar het Dijkzigt, waar we een rondleiding kregen.
Raquel weet in ieder geval waar ze moet zijn, bij de vervolgafspraken.
Raquel was natuurlijk al bekend met het Dijkzigt, uit de tijd dat ze daar vaak plasmaferese kreeg. Ook is ze inmiddels bij de oogarts geweest, dus we groeien er wel langzaam in.
Omdat de oogarts zag dat de oogzenuw opgezwollen was, gaan we dat verder onderzoeken.
Vóór de transplantatie was dat ook al, maar we moeten gewoon zeker weten of het verergerd is.
Dus in de tussentijd ook al bij Neurologie in Dijkzigt geweest en vandaag 27 sept. een MRI bij Daniel den Hoed. (De MRI's zijn populaire apparaten, welke altijd bezet zijn, zodat we nu daar terecht kwamen).
Ook zal er nog wel een LP volgen (ruggenprik) waar Raquel nou niet zo blij mee is.
Als het inderdaad erger is geworden, dan komt dit waarschijnlijk door de medicijnen en zullen we overstappen op een ander medicijn. Gelukkig zijn er genoeg soorten en maten.
Eerst de gewone afspraak, waar bloed is geprikt en alle standaardhandelingen, daarna naar een zaal, waar nog 4 18 jarigen kwamen die ook de overstap van Sophia naar Centrumlocatie gingen maken, verder alle nefrologen, de medewerksters van de poli-balie van de nefrologie, van de crea en onderwijs en de consulenten.
Er werd verteld hoe het er aan toegaat bij de volwassen, door een jonge man van 21, die 3 jaar geleden was overgestapt.
Een nefroloog van de centrumlocatie hield een presentatie. De Nurse Practioner voegde nog wat toe.
Het belangrijkste verschil is, dat er veel meer patienten zijn bij de volwassenen dan bij de kinderen, er is ook een grotere groep specialisten, opgesplitst in 2 teams, transplantatie en nefrologie.
Er wordt niet verwacht dat de ouders nog mee komen, er is minder tijd voor de afspraken, als het goed is hoor je niets en de patienten moeten alles zelf weten, qua medicijngebruik en ziektebeeld.
Hier zullen ze wel in moeten groeien.
Raquel ging het laatste jaar al vaak alleen, ook de medicijnen weet ze beter dan wij, dus dat gaat best lukken.
Daarna volgde het afscheid van alle Sophia-medewerkers en boden wij een schilderij aan.
Het
origineel is van “Amacke” titel “Ragazze Sotto”, maar deze is geschilderd door iaia (de oma van Raquel).
Via de lange gangen gingen wij met de nurse-practioner naar het Dijkzigt, waar we een rondleiding kregen.
Raquel weet in ieder geval waar ze moet zijn, bij de vervolgafspraken.
Raquel was natuurlijk al bekend met het Dijkzigt, uit de tijd dat ze daar vaak plasmaferese kreeg. Ook is ze inmiddels bij de oogarts geweest, dus we groeien er wel langzaam in.
Omdat de oogarts zag dat de oogzenuw opgezwollen was, gaan we dat verder onderzoeken.
Vóór de transplantatie was dat ook al, maar we moeten gewoon zeker weten of het verergerd is.
Dus in de tussentijd ook al bij Neurologie in Dijkzigt geweest en vandaag 27 sept. een MRI bij Daniel den Hoed. (De MRI's zijn populaire apparaten, welke altijd bezet zijn, zodat we nu daar terecht kwamen).
Ook zal er nog wel een LP volgen (ruggenprik) waar Raquel nou niet zo blij mee is.
Als het inderdaad erger is geworden, dan komt dit waarschijnlijk door de medicijnen en zullen we overstappen op een ander medicijn. Gelukkig zijn er genoeg soorten en maten.
woensdag 15 augustus 2012
14 Augustus 2012
Gisteren is Raquel weer op controle geweest.
Het was inmiddels een week of 5 geleden, dus het was wel spannend of het nog steeds goed ging.
Kreat was goed: 116, dus lager! dan vorige keer. (Het kreat geeft de nierfunctie aan)
Urine controle was niet goed mogelijk vanwege problemen die vrouwen maandelijks hebben, maar het ziet er verder goed uit.
Een hele opluchting na zo'n lange tijd.
Volgende maand, 18 september (op Roser haar verjaardag) nemen we afscheid van het Sophia ziekenhuis en krijgen we een introductie in "de Centrum locatie van het Erasmus MC" (c.q. Dijkzigt).
Grappig, want precies 51 jaar daarvoor werd het Dijkzigt op 18 september in gebruik genomen.
We zullen het Sophia best wel gaan missen. Wij kennen daar de weg, het is niet te groot en erg overzichtelijk. Aan de andere kant is Raquel er ook wel aan toe. Het zijn toch wel vaak hele jonge kinderen in het Sophia. Maar ja, ook hier geldt "te groot voor servet en te klein voor tafellaken" want op de centrumlocatie hebben we voornamelijk bejaarden gezien.
Laten we hopen dat we er niet al te vaak heen hoeven.
Het was inmiddels een week of 5 geleden, dus het was wel spannend of het nog steeds goed ging.
Kreat was goed: 116, dus lager! dan vorige keer. (Het kreat geeft de nierfunctie aan)
Urine controle was niet goed mogelijk vanwege problemen die vrouwen maandelijks hebben, maar het ziet er verder goed uit.
Een hele opluchting na zo'n lange tijd.
Volgende maand, 18 september (op Roser haar verjaardag) nemen we afscheid van het Sophia ziekenhuis en krijgen we een introductie in "de Centrum locatie van het Erasmus MC" (c.q. Dijkzigt).
Grappig, want precies 51 jaar daarvoor werd het Dijkzigt op 18 september in gebruik genomen.
We zullen het Sophia best wel gaan missen. Wij kennen daar de weg, het is niet te groot en erg overzichtelijk. Aan de andere kant is Raquel er ook wel aan toe. Het zijn toch wel vaak hele jonge kinderen in het Sophia. Maar ja, ook hier geldt "te groot voor servet en te klein voor tafellaken" want op de centrumlocatie hebben we voornamelijk bejaarden gezien.
Laten we hopen dat we er niet al te vaak heen hoeven.
maandag 11 juni 2012
Alweer 3 maanden verder.
Goh, we zijn alweer 3 maanden verder. Sorry dat ik jullie in het ongewisse heb gelaten :)
Even terug in de herinnering.
In april en mei is Raquel elke week op controle geweest. Ze bekeken voornamelijk de kreat waarde (nierfunctie) en het eiwit in de urine. Dit schommelde een beetje, maar was best stabiel te noemen.
Ze had nog steeds de "lijn" in haar hals, maar plasmaferese was niet nodig. De lijn bleef zitten voor het geval dat....
Eind april kreeg Raquel blaasontsteking, omdat ze ook koorts kreeg, dachten ze toch meer aan een urinewegontsteking, of een ontsteking aan de lijn. Dus weer even dagelijks naar het ziekenhuis, antibiotica hier en antibiotica daar. In de meivakantie zouden we naar Spanje gaan, maar door het vele dubben "kunnen we nou wel, of kunnen we niet" + het feit dat er zo snel iets aan de hand kan zijn, waardoor je dagelijks in het ziekenhuis zit, zag Raquel het helemaal niet meer zitten. (stel je voor dat we in Cerdanyola zijn en als er iets is, minsten 15 uur onderweg zijn met de auto, of minimaal 6 met het vliegtuig, of dat ze in Barcelona naar het ziekenhuis zou moeten, waar niemand haar kent). Ikzelf had ook zo mijn twijfels, dus ook bij mij viel er een last van mijn schouders. Natuurlijk, het was niet leuk om niet te gaan en voor Roser en haar ouders al helemaal niet, maar ja, onze tijd komt nog wel.
Later nog wat gesteggel met de lijn. Die was moeilijk open te houden. Omdat de uitslagen al 5 weken goed waren en de lijn niet eens meer kon dienen voor plasmaferese, mocht hij er uit. Dit is (tot grote schrik van Raquel) poliklinisch gedaan. Dat doen ze bij alle volwassenen en de grotere kinderen. Raquel was toen al 18 dus ..... Het voordeel was dat het wel lekker snel kon. Heerlijk voor Raquel, weer gewoon te kunnen douchen en niet bang te zijn als Coco op haar springt.
Het is nu 11 juni, voor het eerst hoeft Raquel pas op controle na 3 weken. Wel relaxed, maar ook wel weer spannend.
Even terug in de herinnering.
In april en mei is Raquel elke week op controle geweest. Ze bekeken voornamelijk de kreat waarde (nierfunctie) en het eiwit in de urine. Dit schommelde een beetje, maar was best stabiel te noemen.
Ze had nog steeds de "lijn" in haar hals, maar plasmaferese was niet nodig. De lijn bleef zitten voor het geval dat....
Eind april kreeg Raquel blaasontsteking, omdat ze ook koorts kreeg, dachten ze toch meer aan een urinewegontsteking, of een ontsteking aan de lijn. Dus weer even dagelijks naar het ziekenhuis, antibiotica hier en antibiotica daar. In de meivakantie zouden we naar Spanje gaan, maar door het vele dubben "kunnen we nou wel, of kunnen we niet" + het feit dat er zo snel iets aan de hand kan zijn, waardoor je dagelijks in het ziekenhuis zit, zag Raquel het helemaal niet meer zitten. (stel je voor dat we in Cerdanyola zijn en als er iets is, minsten 15 uur onderweg zijn met de auto, of minimaal 6 met het vliegtuig, of dat ze in Barcelona naar het ziekenhuis zou moeten, waar niemand haar kent). Ikzelf had ook zo mijn twijfels, dus ook bij mij viel er een last van mijn schouders. Natuurlijk, het was niet leuk om niet te gaan en voor Roser en haar ouders al helemaal niet, maar ja, onze tijd komt nog wel.
Later nog wat gesteggel met de lijn. Die was moeilijk open te houden. Omdat de uitslagen al 5 weken goed waren en de lijn niet eens meer kon dienen voor plasmaferese, mocht hij er uit. Dit is (tot grote schrik van Raquel) poliklinisch gedaan. Dat doen ze bij alle volwassenen en de grotere kinderen. Raquel was toen al 18 dus ..... Het voordeel was dat het wel lekker snel kon. Heerlijk voor Raquel, weer gewoon te kunnen douchen en niet bang te zijn als Coco op haar springt.
Het is nu 11 juni, voor het eerst hoeft Raquel pas op controle na 3 weken. Wel relaxed, maar ook wel weer spannend.
woensdag 7 maart 2012
Hèhè
Na de wekelijkse plasmafereses kreeg Raquel een medicijn toegediend via haar "lijn".
Dit is in totaal 5 keer gedaan en we zijn nu 3 weken verder.
Na 1 week nam het eiwit in de urine een beetje toe, nog een week later weer wat meer, maar het was altijd nog wel véél minder dan voor de plasmaferese.
Gisteren weer op controle geweest en zojuist een mailtje van de dokter gekregen :
Dit is in totaal 5 keer gedaan en we zijn nu 3 weken verder.
Na 1 week nam het eiwit in de urine een beetje toe, nog een week later weer wat meer, maar het was altijd nog wel véél minder dan voor de plasmaferese.
Gisteren weer op controle geweest en zojuist een mailtje van de dokter gekregen :
dinsdag 24 januari 2012
Doet een biopsie pijn?
Om de vraag maar gelijk te beantwoorden : volgens Raquel niet, volgens mij wel!
Vanmorgen om 09.00 uur in het ziekenhuis. We wisten de weg en Raquel werd naar zaal 10 gebracht.
In totaal zijn hier nu 4 kinderen, maar gelukkig zijn het geen babies.
Ze mocht toch nog eten, omdat de biopsie om 14.00 uur gedaan zou worden.
Waar maak je Raquel blij mee? Met ham/kaas croissants van AH. Dus geen andere. hè.
Even een parkeerkaart geregeld voor 2 weken en op en neer naar AH geraced. Ik moest vlug zijn, want ze zouden ook het infuus aan gaan brengen.
De croissants waren snel op, dus naar de behandelkamer.
Het was weer moeilijk om een geschikte ader te vinden, op een plek die Raquel wilde, dus toch maar in haar hand. Ik besloot toch maar even op de gang te wachten, om problemen voor de verpleging te voorkomen.
De radioloog en dr. van Rooij kwamen ook nog langs, om te kijken hoe en waar de biopsie gedaan zouden worden. Om 13.00 werd er emla op gedaan, om de huid te verdoven.
Raquel kreeg via het infuus morfine toegediend, ze voelde eerst haar ene arm zwaar worden, daarna de andere en toen haar benen. In het begin voelde dat heel raar aan, maar later gaf het wel een ontspannen gevoel.
Daarna met bed naar beneden, ze werd op haar gemak gesteld en er werd een echo gemaakt, die heeft ze zelf ook bekeken. Dr. Prytula kwam er ook bij en toen was het moment om echt te beginnen.
Er werd Dormicum® (<--link) toegediend, wat na een minuut al werkte. Dit is heel raar spul, je wordt er "groggy" van, je geeft antwoord op alles, je doet wat ze willen, maar je ziet ook rare dingen.
Raquel zei "hé ik zweef, of.....nee het plafond komt naar beneden." dat soort dingen.
Ze viel in slaap, kreeg een plaatstelijke verdoving en zei iets van "auw" je zag ook dat het pijn deed.
Daarna de biopsie, zo'n 2 a 3 cm in de nieuwe nier. Het inbrengen van de naald was pijnlijk (zag ik in Raquel haar ogen), maar het echt wegnemen van een stukje nierweefsel doet kennelijk meer pijn.
In totaal hebben ze 3 bipten genomen (de tweede was te weinig/te veel aan de oppervlakte genomen).
Terug naar de kamer. Raquel was gewoon helemaal bij.........tenminste zo leek het.
Na een kwartiertje vroeg ze zich af, hoe ze op haar kamer was gekomen, dat wist ze dus echt niet meer.
Van de pijn kon ze zich ook niets herinneren. Ze vroeg me hoe alles in zijn werk was gegaan. Dat legde ik uit en wat ze allemaal gezegd en gedaan had. Na 5 minuten vroeg ze dit weer en na nog 5 minuten nog een keer. De Dormicum was dus nog niet helemaal uitgewerkt!
Raquel vertelde de dokter en radioloog, dat ze best nog een keer voor een biopsie wil. Ze vind het achteraf dus helemaal niet zo erg. Wel moet er dan gefilms worden, ze wil dat toch zelf ook eens zien, wat er met je gebeurt.
Nog even afwachten tot 20.00 uur, daarna mag ze pas weer eten en drinken.
Morgen naar huis en vrijdag weer een plasmaferese.
Vanmorgen om 09.00 uur in het ziekenhuis. We wisten de weg en Raquel werd naar zaal 10 gebracht.
In totaal zijn hier nu 4 kinderen, maar gelukkig zijn het geen babies.
Ze mocht toch nog eten, omdat de biopsie om 14.00 uur gedaan zou worden.
Waar maak je Raquel blij mee? Met ham/kaas croissants van AH. Dus geen andere. hè.
Even een parkeerkaart geregeld voor 2 weken en op en neer naar AH geraced. Ik moest vlug zijn, want ze zouden ook het infuus aan gaan brengen.
De croissants waren snel op, dus naar de behandelkamer.
Het was weer moeilijk om een geschikte ader te vinden, op een plek die Raquel wilde, dus toch maar in haar hand. Ik besloot toch maar even op de gang te wachten, om problemen voor de verpleging te voorkomen.
De radioloog en dr. van Rooij kwamen ook nog langs, om te kijken hoe en waar de biopsie gedaan zouden worden. Om 13.00 werd er emla op gedaan, om de huid te verdoven.
Raquel kreeg via het infuus morfine toegediend, ze voelde eerst haar ene arm zwaar worden, daarna de andere en toen haar benen. In het begin voelde dat heel raar aan, maar later gaf het wel een ontspannen gevoel.
Daarna met bed naar beneden, ze werd op haar gemak gesteld en er werd een echo gemaakt, die heeft ze zelf ook bekeken. Dr. Prytula kwam er ook bij en toen was het moment om echt te beginnen.
Er werd Dormicum® (<--link) toegediend, wat na een minuut al werkte. Dit is heel raar spul, je wordt er "groggy" van, je geeft antwoord op alles, je doet wat ze willen, maar je ziet ook rare dingen.
Raquel zei "hé ik zweef, of.....nee het plafond komt naar beneden." dat soort dingen.
Ze viel in slaap, kreeg een plaatstelijke verdoving en zei iets van "auw" je zag ook dat het pijn deed.
Daarna de biopsie, zo'n 2 a 3 cm in de nieuwe nier. Het inbrengen van de naald was pijnlijk (zag ik in Raquel haar ogen), maar het echt wegnemen van een stukje nierweefsel doet kennelijk meer pijn.
In totaal hebben ze 3 bipten genomen (de tweede was te weinig/te veel aan de oppervlakte genomen).
Terug naar de kamer. Raquel was gewoon helemaal bij.........tenminste zo leek het.
Na een kwartiertje vroeg ze zich af, hoe ze op haar kamer was gekomen, dat wist ze dus echt niet meer.
Van de pijn kon ze zich ook niets herinneren. Ze vroeg me hoe alles in zijn werk was gegaan. Dat legde ik uit en wat ze allemaal gezegd en gedaan had. Na 5 minuten vroeg ze dit weer en na nog 5 minuten nog een keer. De Dormicum was dus nog niet helemaal uitgewerkt!
Raquel vertelde de dokter en radioloog, dat ze best nog een keer voor een biopsie wil. Ze vind het achteraf dus helemaal niet zo erg. Wel moet er dan gefilms worden, ze wil dat toch zelf ook eens zien, wat er met je gebeurt.
Nog even afwachten tot 20.00 uur, daarna mag ze pas weer eten en drinken.
Morgen naar huis en vrijdag weer een plasmaferese.
maandag 23 januari 2012
Maandag de 23e is al niet beter
Net weer slecht nieuws gekregen.
Als de plasmaferese wordt afgebouwd, gaat het eiwit in de urine weer omhoog.
Wat gaan we doen? Morgen weer een biopsie en daarna waarschijnlijk een extra medicijn om het afweersysteem verder te onderdrukken.
De biopsie wordt waarschijnlijk niet onder narcose gedaan, ze krijgt alleen een pilletje zodat het wat grappiger lijkt, dan kan ze als het goed is woensdag weer naar huis.
In het kort : het is gewoon K*T
Als de plasmaferese wordt afgebouwd, gaat het eiwit in de urine weer omhoog.
Wat gaan we doen? Morgen weer een biopsie en daarna waarschijnlijk een extra medicijn om het afweersysteem verder te onderdrukken.
De biopsie wordt waarschijnlijk niet onder narcose gedaan, ze krijgt alleen een pilletje zodat het wat grappiger lijkt, dan kan ze als het goed is woensdag weer naar huis.
In het kort : het is gewoon K*T
vrijdag 13 januari 2012
Vrijdag de 13e
Deels is het waar wat ze vertellen over Vrijdag de 13e. Gelukkig niet alles.
Om 8 uur 's morgens werden we gebeld, dat we een uurtje later konden komen voor de plasmaferese. Het apparaat was kapo en er werd een andere geleased.
Om 10 over half 10 waren we in het Sophia en Anneke en Froukje waren de laatste hand aan het apparaat aan het leggen.
Om 10 uur ging ik weg, Raquel was daar tenslotte met mijn schoonmoeder en om daar met zijn 3en rond te lopen is ook niet nodig.
Na het aansluiten ging steeds het storingpiepje af, Wout werd erbij gehaald, de filter werd verwisseld en nog ging het niet goed. Toen kwam er ook een technicus bij die had nog zo'n apparaat geregeld (Aquarius) en nog lukte het niet. Om half 1 belde Raquel mij, dat het voor vandaag werd afgeblazen.
's middags belde dr. Dorrestein. Zij vond het, net als Anneke, ook jammer van de tijd voor Raquel en ons. Morgen om 14.00 kunnen we het in het Dijkzicht opnieuw doen.
Maar nu het goede nieuws : Alle uitslagen waren heel goed. Zowel de nierfunctie als de eiwitten in de urine. En dat terwijl er 4 dagen tussenzaten!
Zaterdag dus de herkansing en dan woensdag weer.
Om 8 uur 's morgens werden we gebeld, dat we een uurtje later konden komen voor de plasmaferese. Het apparaat was kapo en er werd een andere geleased.
Om 10 over half 10 waren we in het Sophia en Anneke en Froukje waren de laatste hand aan het apparaat aan het leggen.
Om 10 uur ging ik weg, Raquel was daar tenslotte met mijn schoonmoeder en om daar met zijn 3en rond te lopen is ook niet nodig.
Na het aansluiten ging steeds het storingpiepje af, Wout werd erbij gehaald, de filter werd verwisseld en nog ging het niet goed. Toen kwam er ook een technicus bij die had nog zo'n apparaat geregeld (Aquarius) en nog lukte het niet. Om half 1 belde Raquel mij, dat het voor vandaag werd afgeblazen.
's middags belde dr. Dorrestein. Zij vond het, net als Anneke, ook jammer van de tijd voor Raquel en ons. Morgen om 14.00 kunnen we het in het Dijkzicht opnieuw doen.
Maar nu het goede nieuws : Alle uitslagen waren heel goed. Zowel de nierfunctie als de eiwitten in de urine. En dat terwijl er 4 dagen tussenzaten!
Zaterdag dus de herkansing en dan woensdag weer.
maandag 9 januari 2012
Hoe gaan we verder?
De laatste keer dat de plasmaferese werd afgebouwd, waren de resultaten slechter.
Toen het weer opgepakt was op het niveau van 3 keer per week, ging het weer beter.
Ik begon een beetje bang te worden, dat het op die manier alleen symptoombestrijding is, dus vanmorgen even met dokter Dorrestijn gesproken.
Het is gewoon een lang proces. Het afweersysteem van Raquel is in de war en de vorige keer dat ze afbouwden, speelden er meer dingen; haar Advagraft spiegel was te laag (dus iets te weinig medicijnen) en ze was al niet zo lekker, met de infectie en dergelijke.
We gaan nu weer afbouwen, worden de resultaten weer slechter, dan zal zij er een extra medicijn bijkrijgen. Dat is ook weer een medicijn dat de afweer remt, dus staat de deur weer verder open voor infecties, virussen etc. Vandaar dat we het eerst aankijken, voordat we dat medicijn geven.
Er zijn ook specialisaties op het gebied van afweersystemen, maar die weten ook niet waar het vandaan komt. Daar wordt ook naar gekeken. Van een allergie die het zou kunnen veroorzaken zijn absoluut geen sporen in haar bloed te vinden, dus we proberen maar verder.
De volgende plasmaferese is aanstaande vrijdag, dus wederom "fingers crossed".
Toen het weer opgepakt was op het niveau van 3 keer per week, ging het weer beter.
Ik begon een beetje bang te worden, dat het op die manier alleen symptoombestrijding is, dus vanmorgen even met dokter Dorrestijn gesproken.
Het is gewoon een lang proces. Het afweersysteem van Raquel is in de war en de vorige keer dat ze afbouwden, speelden er meer dingen; haar Advagraft spiegel was te laag (dus iets te weinig medicijnen) en ze was al niet zo lekker, met de infectie en dergelijke.
We gaan nu weer afbouwen, worden de resultaten weer slechter, dan zal zij er een extra medicijn bijkrijgen. Dat is ook weer een medicijn dat de afweer remt, dus staat de deur weer verder open voor infecties, virussen etc. Vandaar dat we het eerst aankijken, voordat we dat medicijn geven.
Er zijn ook specialisaties op het gebied van afweersystemen, maar die weten ook niet waar het vandaan komt. Daar wordt ook naar gekeken. Van een allergie die het zou kunnen veroorzaken zijn absoluut geen sporen in haar bloed te vinden, dus we proberen maar verder.
De volgende plasmaferese is aanstaande vrijdag, dus wederom "fingers crossed".
Abonneren op:
Posts (Atom)