Vanmorgen lieten de doktoren al doorschemeren dat Raquel naar huis mocht.
De temperatuur was 37, de bacterie is al wat duidelijker welke het is, eentje waar Sergi en Roser waarschijnlijk afgelopen vrijdag last van hadden. Omdat Raquel wat minder weerstand heeft, had zij het hiervan erger te pakken.
In ieder geval verbetert de nierfunctie weer, is het eiwit nog nooit zo laag geweest en de meting van de ontsteking was ook al gehalveerd, met andere woorden de antibiotica doet goed zijn werk.
Nog wel de komende dagen elke dag terug naar het ziekenhuis voor de antibiotica.
Raquel is 17 en krijgt (inmiddels kreeg) op 7 Juni 2011 de nier van haar moeder Roser
donderdag 22 december 2011
woensdag 21 december 2011
Kamer 2100
Raquel heeft slecht geslapen, de baby die bij haar op de zaal lag, huilde regelmatig.
Gelukkig kreeg Raquel 's-morgens weer een privé-kamer.
De vorige dagen heeft ze antibiotica gehad (waar ze ontzettend veel jeuk van kreeg op haar hoofd) :
(klik hier -->) Vancomycine, het bleek in ieder geval een bacterie te zijn die hier ongevoelig voor is, dus nu schieten ze even met hagel op de bacterie met een andere antibiotica Ceftriaxon. Totdat echt duidelijk is welke bacterie het exact is, zodat ze wat gerichter kunnen schieten.
Omdat dit duidelijk moet zijn en ze het krijgt toegediend via haar "getunnelde catheter" kunnen ze nog niet zeggen wanneer ze precies naar huis mag.
Gisteren had ze nog hoge koorts, nu net gelukkig weer 37 + een beetje. Als de koorts te hoog is, laten ze je ook niet zomaar naar huis gaan.
Gelukkig kreeg Raquel 's-morgens weer een privé-kamer.
De vorige dagen heeft ze antibiotica gehad (waar ze ontzettend veel jeuk van kreeg op haar hoofd) :
(klik hier -->) Vancomycine, het bleek in ieder geval een bacterie te zijn die hier ongevoelig voor is, dus nu schieten ze even met hagel op de bacterie met een andere antibiotica Ceftriaxon. Totdat echt duidelijk is welke bacterie het exact is, zodat ze wat gerichter kunnen schieten.
Omdat dit duidelijk moet zijn en ze het krijgt toegediend via haar "getunnelde catheter" kunnen ze nog niet zeggen wanneer ze precies naar huis mag.
Gisteren had ze nog hoge koorts, nu net gelukkig weer 37 + een beetje. Als de koorts te hoog is, laten ze je ook niet zomaar naar huis gaan.
maandag 19 december 2011
Koorts
Dit weekend een overwegend blije Raquel, hoewel ik heb haar eigenlijk het hele weekend niet gezien, ergens op vrijdag en gisteravond.
Ze klaagt al wel sinds vorige week over hoofdpijn, zo één waar paracetamol niet echt tegen helpt. Dat kan natuurlijk een griepje zijn.
Sergi en Roser waren vrijdag ziek, dus zo vreemd zou dat niet zijn.
Vanacht om 2 uur werd Raquel wakker, bibberend van de kou. Roser in de weer met kruikjes, kopjes thee etc. Ze had 38
Ik lag lekker te slapen, maar werd om half 4 wakker. Dan doe je dus geen oog meer dicht. Heb toch maar even naar het ziekenhuis gebeld en kreeg dr. Prytula aan de lijn. Op zich fijn, want zij is momenteel voornamelijk de behandelend arts van Raquel.
Omdat ze vandaag voor de plasmaferese moest gaan, besloten pas 's-ochtends te komen.
Omdat de temperatuur is opgelopen tot 39, moet ze vannacht in het ziekenhuis blijven. Misschien heeft ze een infectie (een bacterie of haar infuus is geinfecteerd) inmiddels heeft ze antibiotica en wordt haar bloed ook daar op onderzocht.
Ze klaagt al wel sinds vorige week over hoofdpijn, zo één waar paracetamol niet echt tegen helpt. Dat kan natuurlijk een griepje zijn.
Sergi en Roser waren vrijdag ziek, dus zo vreemd zou dat niet zijn.
Vanacht om 2 uur werd Raquel wakker, bibberend van de kou. Roser in de weer met kruikjes, kopjes thee etc. Ze had 38
Ik lag lekker te slapen, maar werd om half 4 wakker. Dan doe je dus geen oog meer dicht. Heb toch maar even naar het ziekenhuis gebeld en kreeg dr. Prytula aan de lijn. Op zich fijn, want zij is momenteel voornamelijk de behandelend arts van Raquel.
Omdat ze vandaag voor de plasmaferese moest gaan, besloten pas 's-ochtends te komen.
Omdat de temperatuur is opgelopen tot 39, moet ze vannacht in het ziekenhuis blijven. Misschien heeft ze een infectie (een bacterie of haar infuus is geinfecteerd) inmiddels heeft ze antibiotica en wordt haar bloed ook daar op onderzocht.
woensdag 7 december 2011
7 December
Vandaag weer geplasmafereerd. Vrijdag ook nog en waarschijnlijk volgende week 2 * per week. Daarna nog 1 keer per week. 1 keer per week is wel te doen, dat zal dan waarschijnlijk 1 tot 2 maanden duren. Er zijn maar enkele gevallen in Nederland, dus een standaardbehandeling is er niet echt.
Er zijn maar zo'n 3 gevallen per jaar van FSGS in Nederland. Het komt vaker voor in India, overige Aziatische landen en Afrika. En dan ook nog een geval die getransplanteerd is en het terugkrijgt is natuurlijk een nog kleiner aantal.
In ieder geval, Raquel haar plasma wordt er uit gefilterd en ze krijgt alleen water met eiwit hiervoor in de plaats. Waarschijnlijk is het het eiwit van Raquel dat de nieren van Raquel kapot maakt, vandaar dat dit niet-eigen eiwit nu wordt toegediend.
Waar de ziekte door komt bij Raquel, kan niemand (ter wereld) vertellen.
Onder volgt een hele medische verhandeling, waar we niet echt wijs van worden. Wat duidelijk is, is dat we gewoon doorgaan met leven, plezier maken en niet te veel naar de toekomst kijken.
Gelukkig is Raquel ook reeël en blijft ze opgeruimd en optimistisch.
Ik heb in ieder geval ook op internet gevonden, waarom niet eerder met plasmaferese werd gestart:
7) Plasmaferese. In tegenstelling tot de goede resultaten bij patiënten met een recidief FSGS
na niertransplantatie, is behandeling met plasmaferese bij patiënten met primaire FSGS in
de eigen nieren veel minder effectief.92;93 Dit verschil wordt waarschijnlijk veroorzaakt door
snelle behandeling van het recidief bij transplantatiepatiënten voordat FSGS laesies zijn
ontstaan. Op dit moment moet behandeling met plasmaferese niet routinematig worden
toegepast bij primaire FSGS
Of Raquel nou Primair of Secundair FSGS heeft, zal ik nog eens navragen.
Secundair ben je in ieder geval, als de oorzaken een genetische, medicamenteuze of infectieuze oorzaak hebben. Dat is volgens mij niet aangetoond.
Primair ben je in ieder geval als er géén onderliggende oorzaak is en het eiwitverlies is kleiner dan of gelijk aan 30 g/l
Is het daarboven, dan moeten de podocyten gemeten worden om het onderscheid te kunnen maken.
Er zijn maar zo'n 3 gevallen per jaar van FSGS in Nederland. Het komt vaker voor in India, overige Aziatische landen en Afrika. En dan ook nog een geval die getransplanteerd is en het terugkrijgt is natuurlijk een nog kleiner aantal.
In ieder geval, Raquel haar plasma wordt er uit gefilterd en ze krijgt alleen water met eiwit hiervoor in de plaats. Waarschijnlijk is het het eiwit van Raquel dat de nieren van Raquel kapot maakt, vandaar dat dit niet-eigen eiwit nu wordt toegediend.
Waar de ziekte door komt bij Raquel, kan niemand (ter wereld) vertellen.
Onder volgt een hele medische verhandeling, waar we niet echt wijs van worden. Wat duidelijk is, is dat we gewoon doorgaan met leven, plezier maken en niet te veel naar de toekomst kijken.
Gelukkig is Raquel ook reeël en blijft ze opgeruimd en optimistisch.
Ik heb in ieder geval ook op internet gevonden, waarom niet eerder met plasmaferese werd gestart:
7) Plasmaferese. In tegenstelling tot de goede resultaten bij patiënten met een recidief FSGS
na niertransplantatie, is behandeling met plasmaferese bij patiënten met primaire FSGS in
de eigen nieren veel minder effectief.92;93 Dit verschil wordt waarschijnlijk veroorzaakt door
snelle behandeling van het recidief bij transplantatiepatiënten voordat FSGS laesies zijn
ontstaan. Op dit moment moet behandeling met plasmaferese niet routinematig worden
toegepast bij primaire FSGS
Of Raquel nou Primair of Secundair FSGS heeft, zal ik nog eens navragen.
Secundair ben je in ieder geval, als de oorzaken een genetische, medicamenteuze of infectieuze oorzaak hebben. Dat is volgens mij niet aangetoond.
Primair ben je in ieder geval als er géén onderliggende oorzaak is en het eiwitverlies is kleiner dan of gelijk aan 30 g/l
Is het daarboven, dan moeten de podocyten gemeten worden om het onderscheid te kunnen maken.
maandag 5 december 2011
Goed Nieuws & Sinterklaas
Vanmorgen om half negen waren wij weer in het Sophia, voor inmiddels de 8e plasmaferese.
Dr. Prytula kwam met het nieuws dat het eiwit in de urine sterk gedaald is, zo'n beetje op het niveau van toen het nog goed ging. Er zit natuurlijk wel wat in, maar dat kan ook nog van de oude nieren zijn.
We hopen nu dat dit geen eenmalige opleving is, dus deze week nog 2 plasmafereses. Hoe vaak we het volgende week gaan doen, hangt af van de latere urine uitslagen. Ik ga als gewoonlijk weer eens uit van het beste.
Vandaag was het de dag dat Sinterklaas zou komen. Ook Raquel had weer een kado'tje in haar schoen gehad.
Eerst moesten er echter taaitaaipoppen versierd worden. Je zal weten dat je als bijna 18-jarige nog in een kinderziekenhuis bent! Natuurlijk wist Raquel hier weer een perfect werkstuk van te maken.
Om 3 minuten over half elf was het zover, we moesten zingen "Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht." En jawel hoor, daar kwam die, met 4 Pieten. Hij hing zijn staf op aan de gordijnrail en ging naar Liban en Ali (de 2 jongetjes van 4). Daarna was Raquel aan de beurt. We moesten even op de foto, dus een Piet vroeg of hij even op mijn schoot mocht zitten. Ik vond dat wel ok, maar ik had liever 1 van die andere Pieten. Het was niet de bedoeling dat de Sint dat hoorde, maar helaas, hij is nog niet doof. "Zo, dus jij hebt voorkeur voor bepaalde Pieten, ga jij dan maar eens een liedje zingen!" En ik dacht "Sh*t". De Pieten draaiden zich om, als ware het "The Voice of Holland" en ik zong uit volle borst "Sinterklaas Kapoentje". Niet goed genoeg.............de Pieten deden het even voor, het moest een beetje "rap" worden. Dus ik daarna als een soort Ali B zonder accent, rappen alsof mijn leven ervan af hing en ja hoor, de Pieten draaiden zich om! Verborgen talent. Gelukkig ben ik heel graag het middelpunt van belangstelling, zeker te midden van 3 doktoren, 2 verpleegsters, 2 pedagogisch medewerksters, 3 kinderen, 2 ouders, 1 Sint en 4 Pieten en was nog rooier dan dat de Pieten zwart waren.
Daar kwam Raquel mooi onder uit!
Maar na het goede nieuws vond ik het eigenlijk niet zo erg.
Foto volgt
Dr. Prytula kwam met het nieuws dat het eiwit in de urine sterk gedaald is, zo'n beetje op het niveau van toen het nog goed ging. Er zit natuurlijk wel wat in, maar dat kan ook nog van de oude nieren zijn.
We hopen nu dat dit geen eenmalige opleving is, dus deze week nog 2 plasmafereses. Hoe vaak we het volgende week gaan doen, hangt af van de latere urine uitslagen. Ik ga als gewoonlijk weer eens uit van het beste.
Vandaag was het de dag dat Sinterklaas zou komen. Ook Raquel had weer een kado'tje in haar schoen gehad.
Eerst moesten er echter taaitaaipoppen versierd worden. Je zal weten dat je als bijna 18-jarige nog in een kinderziekenhuis bent! Natuurlijk wist Raquel hier weer een perfect werkstuk van te maken.
Om 3 minuten over half elf was het zover, we moesten zingen "Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht." En jawel hoor, daar kwam die, met 4 Pieten. Hij hing zijn staf op aan de gordijnrail en ging naar Liban en Ali (de 2 jongetjes van 4). Daarna was Raquel aan de beurt. We moesten even op de foto, dus een Piet vroeg of hij even op mijn schoot mocht zitten. Ik vond dat wel ok, maar ik had liever 1 van die andere Pieten. Het was niet de bedoeling dat de Sint dat hoorde, maar helaas, hij is nog niet doof. "Zo, dus jij hebt voorkeur voor bepaalde Pieten, ga jij dan maar eens een liedje zingen!" En ik dacht "Sh*t". De Pieten draaiden zich om, als ware het "The Voice of Holland" en ik zong uit volle borst "Sinterklaas Kapoentje". Niet goed genoeg.............de Pieten deden het even voor, het moest een beetje "rap" worden. Dus ik daarna als een soort Ali B zonder accent, rappen alsof mijn leven ervan af hing en ja hoor, de Pieten draaiden zich om! Verborgen talent. Gelukkig ben ik heel graag het middelpunt van belangstelling, zeker te midden van 3 doktoren, 2 verpleegsters, 2 pedagogisch medewerksters, 3 kinderen, 2 ouders, 1 Sint en 4 Pieten en was nog rooier dan dat de Pieten zwart waren.
Daar kwam Raquel mooi onder uit!
Maar na het goede nieuws vond ik het eigenlijk niet zo erg.
Foto volgt
Abonneren op:
Posts (Atom)