Doet een biopsie pijn?

Om de vraag maar gelijk te beantwoorden : volgens Raquel niet, volgens mij wel!

Vanmorgen om 09.00 uur in het ziekenhuis. We wisten de weg en Raquel werd naar zaal 10 gebracht.
In totaal zijn hier nu 4 kinderen, maar gelukkig zijn het geen babies.
Ze mocht toch nog eten, omdat de biopsie om 14.00 uur gedaan zou worden.
Waar maak je Raquel blij mee? Met ham/kaas croissants van AH. Dus geen andere. hè.
Even een parkeerkaart geregeld voor 2 weken en op en neer naar AH geraced. Ik moest vlug zijn, want ze zouden ook het infuus aan gaan brengen.
De croissants waren snel op, dus naar de behandelkamer.

Het was weer moeilijk om een geschikte ader te vinden, op een plek die Raquel wilde, dus toch maar in haar hand. Ik besloot toch maar even op de gang te wachten, om problemen voor de verpleging te voorkomen.

De radioloog en dr. van Rooij kwamen ook nog langs, om te kijken hoe en waar de biopsie gedaan zouden worden. Om 13.00 werd er emla op gedaan, om de huid te verdoven.
Raquel kreeg via het infuus morfine toegediend, ze voelde eerst haar ene arm zwaar worden, daarna de andere en toen haar benen. In het begin voelde dat heel raar aan, maar later gaf het wel een ontspannen gevoel.
Daarna met bed naar beneden, ze werd op haar gemak gesteld en er werd een echo gemaakt, die heeft ze zelf ook bekeken. Dr. Prytula kwam er ook bij en toen was het moment om echt te beginnen.
Er werd Dormicum® (<--link) toegediend, wat na een minuut al werkte. Dit is heel raar spul, je wordt er "groggy" van, je geeft antwoord op alles, je doet wat ze willen, maar je ziet ook rare dingen.
Raquel zei "hé ik zweef, of.....nee het plafond komt naar beneden." dat soort dingen.
Ze viel in slaap, kreeg een plaatstelijke verdoving en zei iets van "auw" je zag ook dat het pijn deed.
Daarna de biopsie, zo'n 2 a 3 cm in de nieuwe nier. Het inbrengen van de naald was pijnlijk (zag ik in Raquel haar ogen), maar het echt wegnemen van een stukje nierweefsel doet kennelijk meer pijn.
In totaal hebben ze 3 bipten genomen (de tweede was te weinig/te veel aan de oppervlakte genomen).

Terug naar de kamer. Raquel was gewoon helemaal bij.........tenminste zo leek het.
Na een kwartiertje vroeg ze zich af, hoe ze op haar kamer was gekomen, dat wist ze dus echt niet meer.
Van de pijn kon ze zich ook niets herinneren. Ze vroeg me hoe alles in zijn werk was gegaan. Dat legde ik uit en wat ze allemaal gezegd en gedaan had. Na 5 minuten vroeg ze dit weer en na nog 5 minuten nog een keer. De Dormicum was dus nog niet helemaal uitgewerkt!

Raquel vertelde de dokter en radioloog, dat ze best nog een keer voor een biopsie wil. Ze vind het achteraf dus helemaal niet zo erg. Wel moet er dan gefilms worden, ze wil dat toch zelf ook eens zien, wat er met je gebeurt.

Nog even afwachten tot 20.00 uur, daarna mag ze pas weer eten en drinken.

Morgen naar huis en vrijdag weer een plasmaferese.

Maandag de 23e is al niet beter

Net weer slecht nieuws gekregen.
Als de plasmaferese wordt afgebouwd, gaat het eiwit in de urine weer omhoog.
Wat gaan we doen? Morgen weer een biopsie en daarna waarschijnlijk een extra medicijn om het afweersysteem verder te onderdrukken.
De biopsie wordt waarschijnlijk niet onder narcose gedaan, ze krijgt alleen een pilletje zodat het wat grappiger lijkt, dan kan ze als het goed is woensdag weer naar huis.
In het kort : het is gewoon K*T

Vrijdag de 13e

Deels is het waar wat ze vertellen over Vrijdag de 13e. Gelukkig niet alles.

Om 8 uur 's morgens werden we gebeld, dat we een uurtje later konden komen voor de plasmaferese. Het apparaat was kapo en er werd een andere geleased.
Om 10 over half 10 waren we in het Sophia en Anneke en Froukje waren de laatste hand aan het apparaat aan het leggen.
Om 10 uur ging ik weg, Raquel was daar tenslotte met mijn schoonmoeder en om daar met zijn 3en rond te lopen is ook niet nodig.
Na het aansluiten ging steeds het storingpiepje af, Wout werd erbij gehaald, de filter werd verwisseld en nog ging het niet goed. Toen kwam er ook een technicus bij die had nog zo'n apparaat geregeld (Aquarius) en nog lukte het niet. Om half 1 belde Raquel mij, dat het voor vandaag werd afgeblazen.

's middags belde dr. Dorrestein. Zij vond het, net als Anneke, ook jammer van de tijd voor Raquel en ons. Morgen om 14.00 kunnen we het in het Dijkzicht opnieuw doen.
Maar nu het goede nieuws : Alle uitslagen waren heel goed. Zowel de nierfunctie als de eiwitten in de urine. En dat terwijl er 4 dagen tussenzaten!

Zaterdag dus de herkansing en dan woensdag weer.

Hoe gaan we verder?

De laatste keer dat de plasmaferese werd afgebouwd, waren de resultaten slechter.
Toen het weer opgepakt was op het niveau van 3 keer per week, ging het weer beter.
Ik begon een beetje bang te worden, dat het op die manier alleen symptoombestrijding is, dus vanmorgen even met dokter Dorrestijn gesproken.
Het is gewoon een lang proces. Het afweersysteem van Raquel is in de war en de vorige keer dat ze afbouwden, speelden er meer dingen; haar Advagraft spiegel was te laag (dus iets te weinig medicijnen) en ze was al niet zo lekker, met de infectie en dergelijke.
We gaan nu weer afbouwen, worden de resultaten weer slechter, dan zal zij er een extra medicijn bijkrijgen. Dat is ook weer een medicijn dat de afweer remt, dus staat de deur weer verder open voor infecties, virussen etc. Vandaar dat we het eerst aankijken, voordat we dat medicijn geven.
Er zijn ook specialisaties op het gebied van afweersystemen, maar die weten ook niet waar het vandaan komt. Daar wordt ook naar gekeken. Van een allergie die het zou kunnen veroorzaken zijn absoluut geen sporen in haar bloed te vinden, dus we proberen maar verder.
De volgende plasmaferese is aanstaande vrijdag, dus wederom "fingers crossed".