dinsdag 31 mei 2011

Voorbereidingen -7

Vanochtend moesten we om 08.00 uur in het oogziekenhuis zijn (om te kijken of de infectie helemaal weg was). Er klopte iets niet met een oogzenuw, dus nog even een collega erbij. Die heeft gelijk dr. Cransberg gebeld, de nefroloog van Raquel. Het was verstandig toch nog even lang te komen. We waren dichtbij, dus 5 minuten waren we in het Sophia, waarbij Raquel opmerkte, "hè hè, we zijn weer thuis". Gelukkig konden we direct bij dr.Cransberg naar binnen. Ze wilde ook weten of het Epstein Barr virus, welke Raquel in 2009 had nu rustig was, dus gelijk bloed geprikt.Vanmiddag om 14.00 even naar dr. de Wit de neuroloog, om naar die oogzenuw te kijken. Dan om 15.00 naar de cardio voor een ECG en om 15.30 een hartecho. O, ja en Sergi moet om 13.00 even naar de ortho. Tussendoor proberen we ook nog te werken, een nobel streven!

maandag 30 mei 2011

Voorbereidingen -8

Gisteren een gezellig dagje met zijn vieren weggeweest, het gezin + Coco en verder niemand.
Raquel heeft ook de blog gelezen. Ze snapt niet waar wij zo'n drukte over maken.
Terugkijkend naar gisteren op Duinrell, snap ik haar reactie wel, je ziet daar kinderen zich op glijbanen in vreselijke afgronden storten, om nog maar te zwijgen over de achtbaan. Wij volwassenen (nou ja, ik dan) zien dat alleen als eng en gevaarlijk.

vrijdag 27 mei 2011

Voorbereidingen Dag -14

Op 24 mei 2011 hadden we een gesprek bij dr. Keijzer. De week daarvoor was er al bloed afgenomen, zodat we hiervan de uitslagen kregen. Het kreat was verder gestegen, een waarde ruim boven de 500.
Dit kreat is de graadmeter voor de nierfunctie, dus het is duidelijk dat er nu echt wat moet gaan gebeuren.
Het kalium was ook nog steeds aan de hoge kant. Bij 6 slaat een dokter echt alarm, bij Raquel was het 6,3. In het verleden is dit zelfs 7,5 geweest, toen gingen alle alarmbellen af (dit kan schade leveren aan hart en bloedvaten). De actie die we toen namen was nog minder fruit, nog minder groente, géén aardappels e.d. en 3* Resonium (een smerig poeder wat niet oplost en je ook na inname nog laat knarsetanden). Nu was de stelling dat het verontrustend is, maar voor die paar weken nog wel moet kunnen. Na de transplantatie is dit probleem van de baan. We hebben Raquel heel blij gemaakt, omdat ze dan patat, chocola, bananen en chips mag eten. Heerlijke dingen die ze nu zoveel mogelijk moet laten staan.
Verder zijn er nog wat medicijnen die ze wat meer moet nemen. De meeste medicijnen worden doorgenomen en aangepast bij onze bezoeken.
Na de transplantatie gaat Raquel weer immunodepressiva slikken. Deze zetten het afweersysteem uit, om afstoting van de nieuwe nier te voorkomen. Ook zal hier Prednison bij zitten, dus de kans bestaat dat Raquel weer opgezet wordt en een ballonhoofd krijgt. Raquel vind dit niet zo erg, daar kom ik ook wel overheen en wat anderen zeggen interesseert mij niet. Zelf heb ik nog steeds moeite om foto's en video's uit de tijd te kijken dat ze zo erg opgeblazen was.
Raar dat medelijden. Het betekent dat ik mee lijd met iemand, terwijl die persoon zelf zegt niet te lijden. Erg dubbel dus, het is kennelijk zelfmedelijden, wel iets om te onthouden.
Nog zo iets, Raquel is niet zenuwachtig (dat hoef je volgens haar pas een week van te voren te doen).
Dit hadden uitspraken van mij kunnen zijn, mijn motto was altijd "go with the flow", nu maak ik me al zorgen voor de verre toekomst..........hoe moet dat over 10, 20 jaar en dergelijke.
Roser is al een tijd zenuwachtig (tussendoor hadden we natuurlijk ook het regelen van het feest, een andere situatie thuis met haar ouders) ze praat er alleen niet veel over.
Voorts hebben we een fotoalbum in het ziekenhuis bekeken (met Caro) hoe een en ander in zijn werk gaat.
De foto's van de katheters (Raquel krijgt er 3 en Roser 1) waren niet echt plezierig om te zien. Raquel had ze misschien liever niet gezien zei ze.
We weten in ieder geval wat meer, na de operatie zal ze waarschijnlijk 3 dagen op de Intensive Care liggen. Roser zal waarschijnlijk na 3 dagen naar huis gaan. Ik hoop dat ze dan de reis naar het ziekenhuis aankan om bij Raquel op bezoek te gaan.